Bloog Wirtualna Polska
Są 1 270 103 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Arka Noego "Biedronki i Motyle"

poniedziałek, 19 kwietnia 2010 22:24
To dla Was Zosiu i Mateuszku-Biedronki i Motyle:-](trzeba kliknąć "playerka"):-]










Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

A to już kilka wspomnień po powrocie na stałe do Łodzi...

niedziela, 18 kwietnia 2010 23:36








W upały jeździliśmy nas Zalew Sulejowski:)




A raz nawet i Mati popływał-doczekał się ciepłej wody:)










"Kocham nianio:)" (czyli smoczka)




U mojego chrzestnego na urodzinach:)








"Najadłem się:)"


Z ciocią Dorotą:)


A to już ja i moje "potworki":)



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Trochę wspomnień z Wrocławia w postaci fotek...

niedziela, 18 kwietnia 2010 2:22








Oj, balkonu to nam bardzo bardzo brak:(






Odwiedziny babci Izy i reszty rodzinki:) Upał i maraton po Wrocławiu:)



















Jedno ze zdjęć podczas ostatnich dni, gdy mieszkaliśmy we Wrocławiu


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

1 % podatku

środa, 06 stycznia 2010 22:09

Łódź dnia 6 stycznia 2010 roku.


            Już trzeci rok z rzędu zwracam się z uprzejmą prośbą o przekazanie 1% podatku dla Matiego. Jeśli więc i w tym roku chcesz i możesz pomóc to w PIT wpisz te oto dane:


Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi Krwinka -

koniecznie z dopiskiem MATEUSZ LASOŃ

KRS 0000165702


Jak działa taka pomoc?


Otóż za uzbierane pieniądze na koncie Fundacji mogę kupić powiedzmy wszystko dla dziecka, a mianowicie lekarstwa, ubranka, zabawki, mogę kupić paliwo na przejazdy do szpitala lub w inne miejsce. Na każdą zakupioną rzecz muszę wziąć fakturę.

Gdy uzbieram takich faktur kilka piszę pismo do Fundacji z prośbą o refundację poniesionych kosztów. Wszystko muszę mieć udokumentowane, kserokopie recept, wypisów ze szpitala, rozliczenie przejazdów i potwierdzenie wszelkich faktów z wydanymi pieniędzmi.

Następnie w Fundacji zbiera się zarząd, który rozpatruje moją prośbę i jeśli na koncie Matiego w Fundacji są pieniądze wówczas my uzyskujemy refundację.


W tym roku za uzbierane pieniążki planujemy jak zawsze kupować lekarstwa, a z dodatkowych rzeczy chcemy np. kupić Matiemu łóżko (to które już sobie wybrał) - wstyd ale Mati jeszcze śpi w łóżeczku, bo ciągle coś i pieniędzy brakuje aby kupić już to łóżko, poza tym jeśli w najbliższych dniach nie uda się załatwić psychologa, chcielibyśmy za te pieniądze posłać Matiego na terapię.

Co poza tym? Chcielibyśmy za te uzbierane pieniążki uprzyjemnić Matiemu czas, a co za to kupimy czas pokaże. Mati po przeszczepie ma duże problemy z oczkami, dlatego jednoznacznie nie wiemy co będzie potrzebne.

Jeśli chodzi o zabawki Mati marzy o ZOO z Fisher Price, a niebawem tj. 14 stycznia ma urodziny na które na tę chwilę nic od nas w sensie materialnym nie dostanie. Nasza kochana Zosia, która swoje 2 urodziny obchodziła 2 stycznia również nic od nas nie dostała. Jest nam niezmiernie przykro i serca nas bolą, że zamiast kupić dzieciom prezenty urodzinowe-my zmuszeni byliśmy naprawić auto, a kosztowało nas to dużo pieniążków. A auto jest nam niezbędne, bo czeka nas już w przyszłym tygodniu szereg wizyt u lekarza.


Pragnę również zapewnić Cię, że taka pomoc jest nam niezwykle potrzebna i bardzo ją cenimy w trudnych chwilach.

Należy pamiętać również o tym, że gdyby coś się stało i Mateuszek nie skorzystałby z tych pieniędzy to one nie przepadają, po prostu przechodzą na innego potrzebującego malucha, który jest pod opieką danej fundacji.


Za każdy przekazany 1% na konto Matiego z serca dziękujemy.


                                                              Rodzice Agata i Grzegorz Lasoń



Informacje o Matim znajdziesz:



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Święta...

środa, 23 grudnia 2009 22:53
Wesołych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia
w atmosferze przyjaźni, życzliwości
i miłości oraz
wszelkiej pomyślności
w nadchodzącym
Nowym 2010 Roku
życzy Rodzinka Lasoń
 (Agata, Grzegorz, Mateusz, Zosia)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Już grudzień...

niedziela, 20 grudnia 2009 2:23
Witajcie Kochani!
Przepraszam Was za tak długie milczenie-dziś zajrzałam na bloga i przeraziłam się, że tak dawno nie pisałam oraz że nie zauważyłam wpisu Agi do księgi gości z listopada!!!!! Zrozumcie potrzebowałam przerwy, jeszcze jej potrzebuję i nie mogłam się przemóc, aby wykrzesać choć parę zdań. Poza tym tak wiele dzieci odeszło:(:(:(
Napiszę więcej jeszcze przed świętami-wiem już raz obiecałam i nic. Ale tym razem dotrzymam słowa.
Co u nas? Mateuszek w dobrej formie - może nie psychicznej ale fizycznej - pod względem wyników badań. Zosiula też ma się w porządku, gada jak najęta a uparta jak osioł, chce zawsze, aby jej na wierzchu było i jak widzi, że coś nie po jej myśli to siedzi i się drze i ona może tak długo, często jakoś dłużej wytrzymuje niż my, choć na ogół cierpliwości mi nie brakuje i jeśli sprawa dotyczy czegoś takiego, że nie mogę ustąpić to nie ustępuje.
A tak poza tym nic się nie dzieje, dzień za dniem, za nim się nie obejrzę już piątek i znów kolejny piątek i znów... Dni mijają błyskawicznie, pewne rzeczy już za nami inne przed nami, jest też trochę zmartwień  (ale o tym napiszę niebawem-następstwa przeszczepu) choć na szczęście nie chorujemy i z tego się cieszymy. Jeśli zaś chodzi o mnie to zaczęłam się leczyć na wszystko co zaniedbałam i czuję się lepiej (przynajmniej normalnie mogę oddychać przy mojej astmie!), ale w psychice czuję zmęczenie, tęskni mi się za Wrocławiem, tam nam się dobrze mieszkało, mieliśmy spokój i ciszę, nie było osób, które uprzykrzają nam życie, mimo, że pojechaliśmy tam w w wiadomo jak ciężkiej sprawie, to był dobry czas. I mimo strachu, obaw i tego wszystkiego dotyczącego Mateuszka przeżyliśmy tam szczęśliwe chwile, ja tam czułam się wolna, odprężona, szczęśliwa. Niestety z tych rzeczy dlaczego tu nie mogę osiągnąć spokoju nie wolno mi zwierzyć się Wam, bo nie mogę robić przykrości mojemu mężowi, bo sprawa dotyczy pośrednio jakby jego. Ci z Was, którzy nas znają osobiście wiedzą o co chodzi. Nie gniewajcie się, że nie mogę napisać choć paru zdań, to jest silniejsze ode mnie. Przestałam śledzić losy chorych dzieci, na n-k zaglądam w celu sprawdzenia poczty. Choć jak widzę, zaczynam się "budzić" z tej przerwy, ale pomału to musi potrwać. A teraz kończę, napiszę i postaram się wkleić obiecane fotki, ale tego już zupełnie nie miałam kiedy zrobić, bo system nam padł, zdjęcia zostały zgrane na płyty, które schował mój mąż i .... naprawdę nie było jak i brak sił!!!!
Pozdrawiam Was i dziękuję, że pamiętacie o Matim.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Jest dobrze

środa, 30 września 2009 16:47
Kochani!
Dawno mnie tu nie było...nie mam kiedy usiąść do komputera, zawsze jest coś do zrobienia, dużo czasu spędzam z dziećmi na dworze, zresztą do Was tylko mogę piać w nocy jak dzieci pójdą już spać.
U nas na razie OK. no powiedzmy OK. bo któż problemów nie ma? Być może jak wielu z Was mój mąż został bez pracy, więc zmartwień bez liku. Aczkolwiek szczęście, że dzieci mają się w miarę dobrze. Łapią co jakiś czas katarek, choć nie wykluczone, że to alergia, ale poza tym nic złego się nie dzieje.
Badania z 15 września, które robiliśmy we Wrocławiu są pomyślne, cytomegalia nadal ujemna, chimeryzm co prawda się trochę zwiększył i jest 5% auto, ale co tam. Wczoraj Mati był u nas na Spornej, bo już 15 września chcieli go zostawić na podanie immunoglobulin, ale udało mi się załatwić, że dostał u nas w Łodzi. Cały dzień Mati z tatą spędzili w szpitalu. Wyniki dobre, a co do cytomegalii i chimeryzmu, dowiem się wkrótce, bo oczywiście probówki musieliśmy wysłać do Wrocławia.
Jak tylko znajdę chwilę to pokażę Wam nowe fajne zdjęcia:) Zosia jest taka pocieszna i taka niedobra:( bije Matiego, wszystko jest jej i tylko mamunia i mamunia, choć samodzielna jest we wszystkim, ale musi wiedzieć gdzie mamunia. Mati zaś też kochany i zarazem okropny, choć po części wynika to z jego doświadczeń, on musi się wyszaleć, wybiegać i najchętniej robił by to z innymi dziećmi, a tych innych dzieci nie ma, bo chodzą do przedszkola ( Zosia zaś do takich biegów się nie nadaje, bo Zosia widzę dostaje zadyszkę, jest wielce prawdopodobne, że niestety odziedziczyła astmę po mnie). Do tego Mati ma wieczne nerwy na wszystko, ostatnio zrobił się też trochę takim miunczkiem, chodzi i płacze, więc ogólnie jestem bardzo zmęczona codzienną pracą przy nich. Bawią się razem, niby jest super, ale potrafią czasem tak miunczeć, mnie to wkurza, bo można powiedzieć coś normalnym tonem a nie miunczącym!!!!! Gdy Zosia idzie spać w dzień, to z Matim mamy godzinkę dla siebie, malujemy farbami, lepimy ciastoliną, czasem wyjdziemy przed blok na dwór, różnie, ale to wszystko pochłania mnóstwo czasu. Wieczorem często mam ochotę usiąść i posiedzieć w ciszy, przy komputerze też trochę siedzę, aby choć sprawdzić pocztę.
A i zapomniałam Wam powiedzieć o tym że Mati ma już ładne włosy, no z 1cm to mają na pewno!!!! Jest wniebowzięty, choć w niektórych miejscach nadal nie chce zdjąć czapki z głowy.
No to na tyle, jak znajdę moment załączę zdjęcia!!!!
PS. Darku absolutnie ani razu nie poczułam się oceniana przez Ciebie, a zatem wszystko jest OK., ja też tylko wyraziłam pogląd, że nieraz może i bym co napisała, ale wiem, że ludzie czytają to, bo chodzi o Matiego i po to miałam założonego bloga i tylko tyle. Jest OK.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Dobre wieści:)

wtorek, 08 września 2009 17:49
Witajcie!!!!! Muszę się z Wami podzielić dobrymi wiadomościami-chimeryzm się zmniejszył!!!!!! W badaniach z 1 września jest 3,5% auto. A ostatni tydzień był taki kiepskawy bo w wynikach z 20 sierpnia było 7%, czyli przez 10 dni wzrosło dwukrotnie i mieliśmy już czarne wizje doszczepiania, bo profesor powiedział, że jak urośnie do 15% to doszczepiamy, a skoro przez 10 dni urosło dwukrotnie to można się było spodziewać i tym razem czegoś gorszego. No ale wyniki dobre. Uff!!!!!!!!!!!!

Dawno nie pisałam z braku czasu i przez szwankujący net-nie mam pojęcia co się z nim dzieje.

Teraz parę słów dodatkowo: Darku fajnie, że podobał Ci się mój wpis, nie raz chętnie napisałabym coś nie o chorobie Matiego, ale pamiętam w jakim celu Kinga założyła mi tego bloga i to mnie jakoś powstrzymuje.
Życie się nam bardzo poprawiło, odważniej i pomału spotykamy się z ludźmi, ogólnie mam wrażenie, że wszystko jest spokojniejsze, choć pamiętamy o tym, że każda infekcja jest w dalszym ciągu zagrożeniem.
Jest nam też trochę smutno, bo wszystkie dzieci poszły do przedszkola i my znów zostaliśmy sami. Co prawda nie jest jak w ubiegłym roku, bo Zosia już nie siedzi we wózku a razem z Matim biega po drabinkach, bawi się w piaskownicy itp.
Choć Mati od 1 września zrobił się okropny, wyjący i nerwowy, tego dnia byliśmy na Spornej, gdzie Mati zawsze jest w stresie, 1 września rozmawiał o śmierci-sam zadał parę takich pytań co nami wstrząsnęło, 1 września wszystkie dzieci zniknęły a najgorsze jest to, że wszystkie dzieci mogą chodzić do przedszkola tylko nie on, on nie może iść do ZOO i nie może iść na basen i stąd jego nowe nerwy.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Kilkanaście a może i więcej zdjęć z Kaszub

piątek, 28 sierpnia 2009 0:28


Na plaży-fajnie jest!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Szczerze to Mati to diabeł wcielony na plaży, jest wszędzie, raz tu raz tam, trudno go ogarnąć wzrokiem i wielokrotnie zniknął nam z oczu przed oczami!!!!! Na szczęście szukać go nie musieliśmy....



A tak ślicznie wyglądała Zosia:) Wróciła do domu się po coś!!!! Piękny widok, a tych plam z bluzki nie mogę sprać do dziś:)



Czy to noc czy dzień huśtawki muszą być zaliczone...





Na łące na łące na łące...



Kąpiel w baseniku przed domem:)




W Łebie- w odwiedzinach u Gratek:) Buziaki dla Was Kochani:)


W wesołym miasteczku...




Michał super kolega, bo super bawił się z Matim, a tym samym my mieliśmy jakby jedno dziecko do zajmowania i można było złapać trochę oddechu:)



Jak już wcześniej pisałam na 23 dni tylko jeden padało i oto fajne zdjęcia, dzieci wreszcie mogły nacieszyć kaloszkami i płaszczami...nie mówię już w jakim stanie wróciły do domu...to zdjęcia z początku ich samodzielnej wyprawy:) :





Po ulewie jaka przeszła nad całą Polską następny dzień był wietrzny i jako jedyny chłodniejszy. Razem z Gratkami pojechaliśmy do Szymbarka, zobaczyć odwrócony dom. Ubaw był po pachy, my biegałyśmy z dziećmi a faceci stali w kolejce do odwróconego domu-całe 3 i pół godziny!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ale warto było dla tych 5 minut śmiechu do łez!!!!!!

Oto jedna z zachcianek naszych dzieci:



Już w "kopniętym" domu:













Na koniec wycieczki zatrzymaliśmy się w Sierakowicach zobaczyć Ołtarz Papieski:




Jednego razu nad jeziorem zaczęło padać i padało tak przez godzinkę:) Dzieci oczywiście po deszczu biegały, a jak już siedziały pod dachem kopałyt w czarnej ziemii:)





Po deszczu oczywiście poszliśmy się kąpać:)






A to już kilka fotek z nad jeziora:


















A to jeden dziwny dzień, w słońcu gorąco, w cieniu nie wiadomo jak, na plaży w Łebie wiało, każdy inaczej był ubranym jedno jest pewne jak się weszło do wody to już nie chciało się z niej wyjść, woda była cieplutka, ktoś nawet powiedział że 20 stopni, na plaży siedzieliśmy do wieczora, potem ubrani w bluzy idąc brzegiem morza chcieliśmy tylko mieć nogi wciąż w wodzie, piach był lodowaty, a woda cieplutka, ogrzewała nam zmarznięte stopy:)











I znów nasze jezioro:

















Przed domem - dzieci jak zwykle raz się kochają raz biją, ale ostatnio bardziej kochają:)







No to dużo zdjęć? Mam nadzieję, że Wam się podobają:) Teraz gdy są upały jeździmy też nad Zalew Sulejowski-zdjęć już następne setki:) Pomału w miarę możliwości będę załączać nowe:)

PS. Dajcie jakiś komentarz, abym wiedziała, że nadal tu zaglądacie:)





Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Różności

piątek, 28 sierpnia 2009 0:03

Witajcie!

Ostatnio nie mam czasu usiąść i napisać, jestem tak zmęczona upałami w mieście i tymi porządkami, że na nic sił nie mam, zamiast jak zawsze usiąść do kompa ja idę spać.

Od ostatniego mojego wpisu to już chyba byliśmy dwa razy we Wrocławiu, wyniki dobre, chimeryzm poprawił się i jest 4,1%auto. Ten nowy chimeryzm z badań 20 sierpnia jeszcze jest nam nie znany. Póki co nie ma na co narzekać, jest dobrze. Profesor nie pozwolił co prawda iść na basen czy do ZOO, ale za to pani doktor pozwoliła rozszerzyć znów dietę przez co my mamy mniej nerwów i płaczu, że czemu on nie może. Mimo, że tak naprawdę wszystkiego czego on nie może my nie jemy i nie kupujemy, aby było sprawiedliwie i żeby Matiemu przykro nie było.

Opowiem Wam trochę o Kaszubach i powstawiam kilka fotek, których jak zawsze mamy pełno i trudno się zdecydować, które wybrać. Było super, na 23 dni padało raz- i to  w całej Polsce, raz były przelotne deszcze choć dzień ciepły i cały nad jeziorem i raz było ciut chłodniej to wybraliśmy się do Szymbarka na wycieczkę z miłym towarzystwem. Gdy mieliśmy chęć to jeździliśmy do Łeby nad morze, raz byliśmy we Władysławowie, bo my zaczynaliśmy urlop a moi rodzice go kończyli i się spotkaliśmy u nich we Władku.

Jak w ubiegłym roku Mati bawił się w jeziorze robiąc „przelewy" chlapiąc się od stóp do głów ale nie kąpiąc, bo jak twierdzi za zimna woda. A woda była naprawdę ciepła, bo wierzcie ja się zestarzałam i już jak kocham wodę, to do zbyt zimnej nie wchodzę i się nie kąpię. Zosia natomiast jest odważna, jak ja z opowieści mojej mamy, Zosia idzie od razu na głęboką wodę jak chce pływać, a to, że idzie i już ją woda przykrywa i że właśnie nura dała nie ważne. Zosia super pływa na kółku, naprawdę jest się czym chwalić, bo Zosia na dopiero 1,5 roku, a nad jeziorem to 5 latki tak nie pływały jak Zosia. Upały były a zatem całe dnie spędzaliśmy nad wodą, czasem po południa przed domem, dzieci w baseniku się kąpały-no mamusia czasem też się kąpała;-) Co sobota jest nad jeziorem ognisko i zabawa, w tym roku byliśmy tylko na jednym, jakoś tak się złożyło, że nie pasowało nam iść, raz dzieci jakoś w dzień nie spały, więc wiadomo o 20 w łóżkach, innym razem też coś. I tak zleciał dzień po dniu.

A na badania co poniedziałek jeździliśmy do Gdańska i teraz powiem Wam hit 50 km do Gdańska 2 i pół godziny jazdy autem!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Później jeździliśmy już prawie, że polnymi drogami to wychodziło nam 1,5 godziny. Pani dr w Gdańsku się nami zajęła, było super, co prawda raz spanikowała i musieliśmy jeszcze w czwartek jechać a upał 40 stopni (ale klima w aucie) ale dobrze było. Ostatni poniedziałek był beznadziejny, bo pani doktor która nami się zajmowała na urlop poszła i bałagan był ale postawiłam się i się nami odpowiednio zajęli. A co do drogi to 50 km do Łeby jedzie się 50 minut. Nie wspominając że 200 km z Łodzi do Gdańska przy dobrych wiatrach w 3 godziny można pokonać, a tu 2,5 godziny 50 km!!!!! Byliśmy w Gdańsku na plaży, biegliśmy na nią, bo tak nam się wykąpać chciało, ale po stanięciu nad brzegiem cofnęło nas woda syfiasta strasznie, nie mówiąc o plaży, nawet piach był brudny. Nie to co w Łebie. Mam nadzieję, że nie przeszkadza Wam że być może trochę przeskakuję z tematu na temat, ale jak to zwykle u mnie tysiące myśli na raz. Urlop nam się naprawdę udał.

Teraz też ciągle podróżujemy, byliśmy u koleżanki na działce - o znacie już z opowieści- u Martynki- dzieci były szczęśliwe. Jeździmy nad Zalew Sulejowski-w miejsca tylko te w których kąpać się można-a to jak w kalejdoskopie się zmienia. Ba dziś Mati mówi że chciałby cały czas mieszkać na Kaszubach, a Zosia takie zdania nie powie, ale pod blokiem rozbierze się do nagusa, bo czemu by nie?????? I dlatego czasu nie ma aby coś napisać do Was. Mieszkanie na szczęście udało mi się wyszorować, prawie od a do z, bo jeszcze do umycia okno w kuchni mi zostało:-\

Zosia z Matim być może urośli, jak zawsze bawią się razem innym razem leją się. Na pewno nie będzie już Matiemu smutno, gdy wszystkie dzieci pójdą do przedszkoli i na placu zabaw zostaniemy sami, bo przecież w ubiegłym roku Zosia miała 7 miesięcy i siedziała w wózku, a w tym roku razem biegają na drabinki zjeżdżalnię itp. ganiają się i bawią w piaskownicy, a więc liczę, że będzie tylko lepiej.


Jestem taka szczęśliwa, że wszystko jest już poza nami, że decyzje, które musiałam podjąć są poza mną, że było minęło. Oczywiście jeszcze złe może nas spotkać (mówię tylko o chorobie Matiego), ale tamto podjęcie decyzji było najgorsze i obciążało mnie podwójnie, bo Grzegorz pod koniec wątpił i gdyby mógł to by zrezygnował ale nie z zostania dawcą tylko z wystawiania życia dziecka na loterię-uda się czy się nie uda.

Jest mi strasznie głupio, przykro i w ogóle trudno te uczucia nazwać, ale dawno temu wujo poprosił mnie o pomoc i wskazówki, bo kolega z pracy ma chore dziecko. Bez problemu powiedziałam ze podzielę się swoją wiedzą, gadałam wiele razy z Agnieszką, ale osobiście nie było się kiedy spotkać. Ola jej mała córeczka wreszcie doczekała się przeszczepu i my w końcu się poznałyśmy 10 sierpnia we Wrocławiu. Ola miała grafta wielkiego grafta a jej organizm nie reagował na sterydy. Było mi smutno i przykro, chciałam powiedzieć Agnieszce coś pocieszającego, ale nie bardzo umiałam, to było już tak poza mną, już nie chciałam cofać się myślami, przypominać sobie tych lęków, niepewności, tego strachu, tego co było. To było straszne, bo interesowało mnie to co ma do powiedzenia, chciałam jej pomóc, naprawdę wierzyłam że będzie dobrze. Niestety, gdy byliśmy u koleżanki na działce bez dostępu do netu -Ola zmarła. Ech do tej pory tak mi przykro. Co człowiek by nie powiedział, co by nie zrobił i tak będzie źle, bo ból rodziców-nie da się go ukoić słowami....a do tego ja sobie myślę, no tak nam się udało... I to jest takie smutne Ola miała 1,5 roku tyle co Zosia. Tyle dzieci umiera to niesprawiedliwe. Przeszczepy niby udają się w 80% u dzieci, ale to chodzi o to, że się udają znaczy przyjmują, a ile dzieci ma komplikacje i inne choroby nabyte przy okazji przeszczepu, jedne nie mogą chodzić, inne słabo widzą, ech może lepiej mówić nie będę.

 I tym smutnym akcentem chyba zakończę pisanie na dziś. Kochani pomódlmy się  za wszystkie dzieci na przeszczepach, ja wierzę, że głownie Wasza modlitwa sprawiła u Matiego cud!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Wyniki badań

sobota, 15 sierpnia 2009 22:20
Hmm, wybaczcie wciąż sprzątam a do tego nie wiem czemu zaczął szwankować mi net. Co do wyników Matiego to te wstępne są dobre, cytomegalia na szczęście ujemna. A wiecie, że Mati jest "wyjątkowy" (cudzysłów bo tu akurat nie pozytyw), bo nie zdarza się, aby cytomegalia wróciła komuś po odstawieniu leków immunosupresyjnych a on je miał odstawione w 30 dobie po przeszczepie.  Co do wysypki nie do końca wiadomo, czy to choroba GvHD (czyli graft), czy zwykła wysypka. Ja stawiam na uczulenie po zjedzeniu winogron, znajomi wynieśli przed dom na Kaszubach i my nie zauważyliśmy a  ile Mati ich zjadł nie mam pojęcia, ale było to tuz przed spaniem, a rano obudził się wysypany, teraz pomału mu to schodzi. No i muszę przyznać, że mamy jak na razie szczęście. Pamiętacie pisałam o chłopcu, który miał podobną chorobę do Matiego, bo też jakiś brak odporności, miał przeszczep od matki, miał dolewkę, potem jak Mati miał drugą dolewkę. My po drugiej wyjechaliśmy a jemu po drugiej wyniki spadły do zera (przeszczep miał ze 3 tygodnie wcześniej niż Mati), dostał posocznicę, wylądował na Oddziale Intensywnej Terapii, było z nim źle, już mieli szukać dawcy i od nowa miał mieć przeszczep i nagle wyniki wróciły do normy, a pani doktor powiedziała, że to chyba cud boski go uratował. Kurczę przeraziło mnie to, bo gdyby coś takiego spotkało nas, może lepiej nie myśleć. My jeździliśmy do Gdańska na badania, co poniedziałek, no ale raczej profesor nie przewidywał takich wydarzeń, a wypis mieliśmy niezły, długi z opisami i w wypisie napisane, że dziecko wypisują na Kaszuby!!!!!



Przepraszam, że za pośrednictwem bloga załatwiam prywatę, ale ja naprawdę chwilowo nie mam czasu, chwilowo bo już pomału kończę porządki!!!!
A zatem: Ciociu i Wujku napisałam do Was list ale net wysiadł i wszystko straciłam, wkurzyłam się, jak znajdę siły to jutro napiszę od nowa. A tymczasem:

Sto lat dla Cioci Eli z okazji jutrzejszych urodzin,
życzymy dużo zdrowia,
szczęścia i wszystkiego naj...



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Witajcie!!!!!

niedziela, 09 sierpnia 2009 16:03
Witajcie kochani!!!!!
Już jesteśmy i już mam net, a jak tylko uporam się z bałaganem i rozpakowaniem rzeczy po przeprowadzce z Wrocławia napiszę więcej. Byliśmy na Kaszubach, było super. Mati się wyciszył i nie wyciszył, bo w ostatnim tygodniu przyjechało małżeństwo z 2,5 latkiem i Mati oszalał - cofnął się  i naśladuje Igorka, wyje, piszczy i jęczy i myśli, że jak będzie wył to my mu ustąpimy. Ale ogólnie mimo badań w Gdańsku trochę odsapnęliśmy i wszyscy się wyciszyliśmy i odetchnęliśmy. Wróciliśmy wczoraj o 23 czyli w sobotę, a w poniedziałek rano czyli jutro musimy być we Wrocławiu. Wczoraj rano Mati obudził się z wysypką i jest ona bardzo niepokojąca, pan profesor powiedział, żeby się do jutra wstrzymać i obejrzy. No to na tyle. A co do hospicjum to jakaś pomyłka, Mati jest pod opieką Fundacji Gajusz a nie hospicjum. Pozdrawiam napiszę we wtorek!!!!

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

OK.

poniedziałek, 20 lipca 2009 17:49
Wróciliśmy do domu, jest OK. Być może wyjedziemy na Kaszuby-okaże się. W tej chwili nie mogę do Was pisać, bo nie mam netu i tak jeszcze będzie przez dwa tygodnie poniewż zmieniam operatora. Póki co z Matim dobrze. Trzymajcie się i trzymajcie kciuki aby było dobrze. Pozdrawiamy:)
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (12) | dodaj komentarz

Chimeryzm, doszczepianie i takie tam różności:)

sobota, 11 lipca 2009 0:14
Cytat Agata Gabłońska: "Ja tak czytam i czytam o tym chimeryzmie i coś niewiele rozumiem... Na kilka artykułów się natknęłam gdzie przeczytałam, że szybkie osiągnięcie 100% komórek dawcy zwiększa prawdopodobieństwo grafta, a w innym, że prawdopodobnie te dwie rzeczy nie mają ze sobą związku? w jeszcze innym, że ludzie żyją z chimeryzmem i można go unormować i sprawić żeby organizm zaakceptował? i właściwie czym taki powiększający się chimeryzm grozi? dopiero teraz mam chwile żeby jakoś więcej poczytać i się pogubiłam bo informacje są zupełnie sprzeczne (co w publikowanych w Polsce pracach "naukowych" jest bardzo częste - wiem). Aha i jeszcze jedno pytanko: Czy Mateusz ma jakieś objawy cytomegalii czy po prostu bezobjawowe zakażenie ? A no i najważniejsze co z Kaszubami? Da rade czy nie? Pozdrawiam i trzymam kciuki żeby dało "

Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. Chimeryzm czy można go uformować? No to nie komórka to wynik, ale można go monitorować a nawet trzeba. Profesor lubi jakoś tak nie do końca wszystko mówić, ja muszę sama czytać szukać i pytać, wtedy mówi i odpowiada tłumaczy, ale tak nie bardzo. Kiedyś profesor powiedział, że odrzucenie nam już w zasadzie nie grozi, no chyba, że po 3 miesiącach siądzie chimeryzm i będzie siadał i w ten sposób nastąpi powolne odrzucenie szpiku. Wczoraj zaś znalazłam historię dwóch chłopców- jeden to chyba Kamil - przeszczep od dawcy niespokrewnionego-udał się i nagle załamanie, cytomegalii wróciła, przeszczep się udał, ale chłopcu nie odrastają włosy, stosują już ostatnie leki jakie można i nic, brak łez, jakieś sztuczne zatyczki, problemy neurologiczne, itp. szkoda słów, bo co z tego, że się udało, że przeżył jak teraz jest kaleką i funkcjonować nigdy sam nie będzie. To jest straszne, rodzice dużo leków i badań muszą płacić sami, do tego rehabilitacje, straszna, straszna sprawa. Drugi zaś chłopiec miał jak Mati hiper-IgM, miał przeszczep również od dawcy niespokrewnionego, jak pierwszy chłopiec, przeszczep się udał, wszystko dobrze, po roku zachorował na zapalenie płuc i wszystko zaczęło się walić, rany nie gojące się na skórze, przykurcze palców epilepsja, ogólnie wszystko, nie doczytałam już jak to było dokładnie, bo trafiłam na to przypadkiem i szczerze nie chciałam się w to zagłębiać aby nie "zachorować". W każdym razie dziś przy okazji doszczepienia zadałam profesorowi pytanie, czy u nas może być jak u tego drugiego chłopca. No cóż powiedział, że zależy jaki u chłopca był chimeryzm i inne czynniki, ale i tu cyt "w tych chorobach te przeszczepy w zasadzie rzadko się przyjmują, one lubią się odrzucać w postaci postępującego chimeryzmu, dlatego my go tak pilnujemy, aby tak się nie stało". A zatem, kiedy będzie można powiedzieć, że jest dobrze nie mam pojęcia. Po megachemii człowiek nie odnowi się, może się tylko odnowić do jakiegoś procentu i w zasadzie to może spowodować, że to na co był przeszczep, jak w naszym przypadku granulocyty, czy też ogólnie rozumiana odporność, przestaną istnieć i będzie nie jak kiedyś a gorzej, bo mogą dojść inne komplikacje. Co prawda profesor jest dobrej myśli, bo powiedział, że ma nadzieję, że to już ostatnie doszczepianie.



Co do cytomegalii to jest ona bezobjawowa, choć np. to że przestał sikać i badania spadły mogą być wynikiem cytomegalii. My wracamy już do domu. Umowę mamy do wtorku, we wtorek jak zawsze o 13-14 będzie wynik badania na cytomegalię i w zasadzie obojętne jaki on będzie wracamy, najwyżej leczyć będziemy się w Łodzi. Chcielibyśmy zostać no ale nie możemy i profesor też wyjeżdża. Muszę Wam powiedzieć, że to złoty człowiek bardzo mu ufamy i w ogóle jest super. Nawet prosił a na 2 tygodnie jedzie za granicę a potem jeszcze dwa będzie w Polsce, w każdym razie prosił, aby wysyłać mu smsy ze stanem Matiego, a jak by się coś działo nie patrzeć i dzwonić do niego, on wtedy odbierze.



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (10) | dodaj komentarz

Chimeryzm

czwartek, 09 lipca 2009 22:56
No oczywiście wynik urósł, już nie 15% a 17%, co oczywiście jest optymistyczne, bo wzrosło tylko dwa punkty procentowe. Doszczepianie będzie w sobotę, bo w sobotę profesor ma dyżur, a potem już urlop. A Grzegorz dziś ostatni antybiotyk bierze (miał zapalenie ucha środkowego prawego i lewego).

Chcę tu na blogu podziękować Agatce za to, że tak ładnie wyręcza mnie i prowadzi mój wątek na HydeParku. Dziękuję Ci:) Kochana jesteś:)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Patrzcie nam się jeszcze udało...

czwartek, 09 lipca 2009 11:52
Nie piszę nigdy w dzień, bo nie mam na to czasu, ale wczoraj strasznie wkurzyłam się oglądając wiadomości z Wrocławia. A napisać nie mogłam, bo mąż wczoraj miał kompa. A zatem kto czeka na odpowiedź ode mnie musi zaczekać do nocy:-).
A co mnie tak wkurzyło? Proszę kopiuje artykuł:

ostatnia aktualizacja: środa, 08 lipca 2009 godz. 18:31
Zmiany w finansowaniu przeszczepów

Wprowadzono zmiany w finansowaniu przeszczepów u dzieci, które doprowadzą do zadłużania szpitali a w konsekwencji odczują je najmłodsi pacjenci. Od lipca szpitale dostają mniej pieniędzy na przeszczepy szpiku, a dzieci w rozliczeniach potraktowano jak dorosłych, mimo że ich leczenie jest nawet o 30% droższe.

Rodzice piętnastomiesięcznej Aleksandry od stycznia czekają na przeszczep szpiku. Dziewczynka cierpi na anemię oporną na leczenie.

Od 1 lipca nie Ministerstwo Zdrowia a Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje przeszczepy nerek, trzustki i szpiku kostnego. To oznacza, że np. Klinika Hematologii Dziecięcej dostanie nawet o kilka tysięcy złotych mniej za każdy przeszczep szpiku.

Rodzice piętnastomiesięcznej Aleksandry od stycznia czekają na przeszczep szpiku. Dziewczynka cierpi na anemię oporną na leczenie. Termin operacji jest już ustalony, dawca z Niemiec dobrany. Rodzice boją się, że dziewczynka może być wypisana wcześniej ze szpitala.

Ramires choruje na białaczkę. Przeszczep szpiku miał w kwietniu. Przed chłopcem jeszcze długie leczenie. Mama obawia się, że i jej syna mogą dotknąć oszczędności.

Dolnośląski NFZ tłumaczy, że to nie on ustalał niższe stawki za przeszczepy, a centrala po rozmowach z konsultantami.

W lipcu we wrocławskiej Klinice Onkologii Dziecięcej zaplanowano 9 przeszczepów szpiku. Na razie żaden zabieg nie został odwołany.

Katarzyna Sudnik


a tu link do tego: http://ww6.tvp.pl/234,20090708918361.strona

Akurat nasz syn nie musiał mieć jakiś specjalistycznych leków, bo nie był chory, może zmieścił się gdzieś, poza cytotectem w standardzie, a przede wszystkim zdążył przed 1 lipca. Co jeszcze nas czeka w tym państwie.
A wiecie że państwo sobie też dziećmi dziurę budżetową łata? Żaden 1% na konto fundacji nie wpłynął, państwo wstrzymało, być może wpłynie we wrześniu. No my akurat znów nie mamy jakiś  drogich  leków (póki co i mam nadzieję że tak pozostanie), ale też korzystamy z pieniędzy fundacji, soczki i czekoladki, czasem ciuch, czy zabawka którą sobie Mati wymarzy w nagrodę kosztują sporo i to jest naprawdę wielka pomoc, że coś pójdzie nie z naszej kieszeni - no to znaczy w sumie z naszej bo to z naszego podatku, ale w innym sensie. A naprawdę dla tych najbardziej potrzebujących to kropla w morzu, bo poznałam chłopca, który przez 8 miesięcy przyjmował leki, które kosztowały miesięcznie 16.000 zł. Matka chłopca mówi, że już nie raz nie wiedzieli skąd brać i co kupić idąc do sklepu, bo wszystko szło na leki. Dobra kończę, moje chłopaki wróciły ze szpitala.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Wyniki badań

wtorek, 07 lipca 2009 22:22
Kochani!
Tak mi szybko zleciał ten tydzień, że zapomniałam zupełnie o badaniach i w piątek nie dowiedziałam się o chimeryzmie, choć może to i lepiej... Wczoraj rozmawiałam z profesorem, chimeryzm się pogorszył i to znacznie, bo aż 15% Matiego komórek. Pan profesor chce doszczepiać i to podwójną dawką. Sam jest tylko do piątku, bo idzie na urlop i chce wszystko pozałatwiać jak trzeba. A i my wybieramy się do domu. Co będzie nie wiemy, ale trochę za drogi to pobyt we Wrocławiu, gdyby mieszkanie było nasze to spoko, a wynajem drogi.
Ogólnie wyniki są dobre, cytomegalia z wczoraj pobranej krwi jest ujemna, no tylko ten chimeryzm. W tej chwili czekamy do czwartku-piątku (bo badanie w poniedziałek wynik w piątek, a czasem ciut wcześniej) na wynik chimeryzmu z poniedziałku a potem zależnie od wyniku doszczepianie.
Już mam ciarki, bo z Matim się polepszyło, przestał wymiotować i zaczął jeść!!!!!!!!! Moje dziecko ciągle jest głodne, budzi się głodne i ciągle głodne!!!! Fakt, że nie je za dużo, ale powiem Wam, że śniadania mi je takie duże jak nigdy wcześniej.  A jak znów będzie jakiś graft, znów będzie co chwila wymiotował? W dodatku wczoraj wysłaliśmy wózek do naprawy, nie wiem czy go otrzymam w piątek i taki człowiek na uwięzi, bo wózek pojedynczy zawieźliśmy do Łodzi, a zatem w tej chili żadnego nie ma, a ja nie zamierzam nosić ani Matiego ani Zosi - zresztą noszenie wymaga wiele wysiłku...
No to na tyle. Czekamy, znów czekamy....

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Historyjka... (cz. 3)

wtorek, 07 lipca 2009 1:55
Przejrzałam bloga i widzę, że tamte czasy ja dość dobrze opisałam. A zatem teraz to w jeszcze większym skrócie, bardziej pokażę Wam Matiego w 2007 roku, aniżeli opiszę naszą historię, bo to już i tak znacie.

Pamiętacie? 8 stycznia Matuś trafił do szpitala -  posocznica.
A my już wiele razy próbowaliśmy ochrzcić Matiego, zawsze wtedy był chory. Tym razem po grudniowym szpitalu byliśmy pewni, że się uda, rozwieźliśmy zaproszenia, miała być impreza 2 w 1 - 14 stycznia w niedzielę- w pierwsze urodziny Matiego miał być chrzest. Niestety nie udało się i tym razem.
Stan Matiego był poważny, zatem tak czy siak postanowiliśmy, że ochrzcimy go w szpitalu, to był 13 styczeń 2007r., to był pierwszy dzień w którym Mati poczuł się dobrze, wstał, wiedzieliśmy, że leki poskutkowały. A Mati był tak głodny, że ugryzł Grzegorza w polik. Potem przyszedł ksiądz i ochrzcił Matiego, a następnego dnia były Matusia urodziny. Oczywiście zamówiłam mu tort i urodzinki te obchodził w szpitalu. Zrobiliśmy mu losowanie, oczywiście wziął długopis!!!! Wtedy bardzo je lubił, więc nie wiem czy będzie jakimś pismakiem, czy ta wróżba ma sens, bo w tamtym okresie on bardzo lubił długopisy. A wiecie, że Zosi tego już nie robiłam, jakoś nie miałam kiedy, mam żal do dziś o to do siebie.

14 styczeń 2007r.






Spójrzcie na tę żyłę na czole, wyszła mu tak na wierzch, po tym jak mu krew pobrały z główki z tej żyły, aż mu krew noskiem trysnęła. I ta żyła jak mu wyszła na wierzch tak ma prawie do dziś jak Mati się zmarszczy jest ona widoczna.

A tu poniżej następne fotki z tego okresu szpitalnego, wyszliśmy ze szpitala dopiero 12 lutego więc kawałek czasu, znów umknęło. Choć zdjęć mam bardzo dużo. Oczywiście wybieram Wam kilka:)





Zapomniałabym, 12 lutego wyszliśmy ze szpitala a po tygodniu 19 lutego - znów Matuś nadrobił i biegał sam bez pomocy ścian czy mebli. Nie chwaląc się to ja go nauczyłam chodzić, stwiałam go przodem do siebie tak w odległości więcej niż długość rąk i kazałam iść do siebie, pilnowałam tylko aby się nei przewrócił, aby się nei zniechęcił i obracałam wszystko w żart i... godzinka i chodził sam!!!!!!!!
Potem kupiliśmy mu pierwsze buty na dwór i drugie po domu. Śmiesznie było bo jak był młodszy ilekroć mu się założyło choćby szmaciane butki, on natychmiast wył i próbował zdjąć. Natomiast butki po domu były za kostkę, sztywne i ściągał je dopiero przed pójściem spać a z rana kazał sobie zakładać, a chodzić w nich nie umiał wcale, cały tydzień się uczył, bez butków biegał sam w butkach nawet przy meblach "gubił" nogi i się przewracał.

A to zdjęcie to z kolejnego pobytu w szpitalu-tym razem w marcu:



Małe przerwy pomiędzy szpitalami wykorzystywaliśmy na czynny odpoczynek, lubimy zwiedzać, podróżować, lubimy wycieczki w dalekie znane i nie znane części naszego kraju. Poniżej wizyta w ZOO, Mati uwielbia ZOO, ale w dalszym ciągu ma zakaz tam chodzić, może zimą już mu profesor pozwoli, nie wiem.

15 kwiecień 2007r.




Poniżej wypoczynek w Kolumnie, grill wiosną fajna sprawa:)

5 maj 2007r.


Pomijam leżenia w szpitalu, bo one były, ale nie wiem gdzie mam fotki, chyba nie robiłam...

Poniżej wycieczka do Torunia, który uwielbiamy, chcieliśmy sobie odświeżyć to miasto w głowach, jechaliśmy do Torunia 1,5 godzinki, pędziliśmy, bo Mati zasnął. Nie wiem czy pisałam, że z nim jazda jest bardzo męcząca, a przynajmniej taka była, zawsze w aucie wył, zawsze mu było źle. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze, że szpitalne mury opuściliśmy tylko na tydzień czasu.

7 czerwiec 2007r.




A to już wycieczka do Spały... zapomniałam jeszcze dodać, iż teraz rzadko ja będę występować na zdjęciach, bo tu w tym okresie już w ciąży byłam i  nie chętnie pozowałam.

9 czerwiec 2009r.




Zdjęcie powyżej jest jednym z moich ukochanych zdjęć Mateuszka.

Zdjęcia poniżej są zabawne, a było tak, prosto ze Spały zahaczyliśmy o Zalew Sulejowski, a że Mati zasnął, a my głodni byliśmy mówimy zamówimy pizzę i zjemy w aucie, bo parking zbyt daleko od pizzerii, aby zjeść w lokalu. Zadowoleni czekamy a tu Mati się budzi, no ale trudno na wynos to na wynos, szybciutko pojechaliśmy do Nagórzyc i w plenerze jedliśmy. A Mati pierwszy raz wcinał tak, że my oczy stawialiśmy, a sosu czosnkowego zjadł tyle, że przestrach w naszych oczach. Jak się Matuś najadł, to w głowie było mu tylko wdrapywanie się i skakanie ze skałek.





A tu pojechaliśmy do Kołacinka zobaczyć ten hit-kit muzeum dinozaurów. No w tym roku też musimy jechać, nie chcemy, ale musimy, bo obiecaliśy Matiemu.

14 lipiec 2007r.


Matuś tego dnia skończył 1,5 roczku.

Potem znów leżeliśmy w szpitalu. Te wakacje były kiepskie jeśli chodzi o pogodę, ale pewnie nie dla wszystkich. Uwierzcie wszystkie ciepłe i słoneczne dni my spędziliśmy w szpitalu (wyłączając ten tydzień z Bożym Ciałem, gdzie na tydzień czasu wyszliśmy ze szpitala i jeździliśmy na wycieczki), a jak wychodziliśmy to deszcz i zimno było, a przede wszystkim lało. Najśmieszniejsze było to, że ja w wakacje, które powinny być ciepłe szukałam Matiemu kurtki wiosenno-jesiennej na polarku, bo tak zimno było. Tamtego roku nawet nad rzekę do Kolumny pojechać nie mogliśmy:(

A tu (poniżej) spacer w Kolumnie po lesie, bo jak widać po Matim zimno było:

4 sierpień 2007r.


A tu nad jeziorem Zdrowskim w Zdworzu. Tak ładnie fotka wygląda, ale ciepło tego dnia nie było:

5 sierpień 2007r.



A tu pojechałam z Matim do cioci do Grotnik,  pierwszy nasz ciepły dzień, przynajmniej mógł się pokąpać we własnym baseniku:)

9 sierpień 2007r.


A potem powiedziałam co myślę na naszej kochanej Spornej i dostaliśmy do domu partię zastrzyków, które już mu sama robiłam i wyjechaliśmy nad morze. Było już prawie po sezonie, wiedzieliśmy, że prawdopodobnie opalania już nie będzie, a jednak było. Później przyszły chłodniejsze dni, ale w zasadzie bezdeszczowe. Wyjazd krótki bo 10 dni ale się udał. Plażowaliśmy, zwiedzaliśmy Malbork, odwiedziliśmy Gdańsk i inne ciekawe miejsca...ale to nie do końca było to, bo badania co drugi dzień, nie dały zapomnieć o tym wszystkim,  do tego zastrzyki...Choć prawda taka, że z każdym zastrzykiem nad morzem wyniki Matiego były jak u zdrowego dziecka. Wyjeżdżając w sobotę do domu miał wyniki jak zdrowe dziecko, a w poniedziałek na spornej miał już tylko 0 granulocytów!!!! O to parę fotek z wyjazdu:

23 sierpień 2007r.


Tak właśnie Mati wracał z plaży na golaska i boso. Byliśmy szczęśliwi i było nam przykro zarazem, bo zimni i bezduszni ludzie wytykali mi syna palcami, wskazując na port, bo co on tam ma????? Na plaży to samo jak tylko koszulę zdjął, czy podniósł to od razu ten wzrok, pytania, a wtedy jeszcze szew był świeży widoczny ludzie patrzyli z obrzydzeniem, to było przykre...





24 sierpień 2007r.






25 sierpień 2007r.





26 sierpień 2007r.




27 sierpień 2007r.


Niestety z tego urlopu nie mam za dużo zdjęć. Karta  pamięci nam się zepsuła  i straciliśmy ponad połowę zdjęć, na szczęście część udało się odzyskać.

Po powrocie to był wrzesień i następne zdjęcia mam dopiero z grudnia, co jest jakoś mało realne, abym przez tyle czasu zdjęć nie robiła. Ja wszystkie zdjęcia zgrywałam na płyty, a całkiem niedawno z płyt przerzuciłam do kompa i nie wiem może jakiś folder się nie zgrał. Sprawdzę to na pewno jak wrócę do Łodzi.

A tymczasem kończę część trzecią:) Czwartą zacznę od zdjęć z wigilii 2007r.



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Historyjka... (cz.2)

poniedziałek, 06 lipca 2009 22:23
Witam wszystkich serdecznie!!!!

Kochani nic mi nie napisaliście czy warto pisać taką historyjkę!!!! Oczywiście moje kochane "fanki" mnie nie zawiodły i dały komentarzyk. Nie będę Was wymieniać, bo wiadomo o kim mowa!!! Dziękuję Wam kochane dziewczyny!!!!

Dolores moja siostrzyczko droga wszystkim się piosenka podoba tylko nie Tobie-to dziwne i smutne zarazem. Zosia sobie każe włączać tą piosenkę i tańczy przy tym, Mati śpiewa, ludzie śpiewają a Ty nie?????

Poza tym nic nowego a zatem napiszę Wam dalej naszej historii. Czekamy na wyniki badań.

A zatem:
Skończyłam pisać na czerwcu, jak to biegałam z Matim po lekarzach.  W końcu trafiłam na kochaną panią doktor od której wszystko zaczęło się układać, dzięki której wg mnie nasz synek żyje i ma się całkiem nieźle. W pierwszej kolejności dostał debridat i jak ręką odjąć przestał wymiotować, potem po badaniach zastrzyki, po 5 dawkach zupełnie inaczej funkcjonował, to był jak dziś pamiętam czwartek, pani doktor powiedziała, że możemy w poniedziałek jechać nad morze ale musi wybrać te kolejne 5 zastrzyków, no ale w sobotę wieczorem zaczął nagle kasłać, klatka piersiowa się znów opuściła, w niedzielę rano byliśmy u pani doktor w domu-nawrót-wyrok-szpital. Na Spornej w jej szpitalu brak miejsc, trafiamy do CZMP w dodatku na oddział pani docent kochającej doświadczenia. Tam na wstępie koszmar leżenie na korytarzu, noc na kocu z Matim na szpitalnej podłodze, wenflony, siusiak w krwi, bo mu skórkę zerwali, jeden wielki strach i niepewność. Dodatkowo na korytarzu ludzie-rodzice, którzy awantury robią jedna za drugą i zabierają dzieci na żądanie z tego oddziału. Przeżyliśmy tam 52 dni i też zabraliśmy Matiego na żądanie. Koszmar, na szczęście Matiemu pomógł w końcu, któryś z kolei antybiotyk. Po 52 dniach ujrzał światło dzienne, bo tak w małym boksie z małymi lufcikami. Wiecie, że jak wychodziłam z nim na spacery on bał się hałasu, bał się samochodów, był zlękniony i przerażony. Pani doktor nasza kochana (A. S.-P.) załatwiła nam priorytetem wizytę u pana profesora K.Z. (Kinguś mi kiedyś mówiła żeby nazwisk lepiej nie pisać więc będę pisać inicjały) a wcześniej załatwiła nam, że w poniedziałek byliśmy w CZMP i się wypisywaliśmy na żądanie a we wtorek spakowani jechaliśmy na Hematologię na Sporną. Niestety tamtejsza pani profesor na niczym się nie zająca (E. Z.) odesłała nas do domu. Gdyby wtedy przeprowadzono badania Mati nie musiałby tyle cierpieć i przeżyć w szpitalach. A zapomniałam o fotkach. Właśnie tego roku gdyby nie chory Mati miałabym dwa wesela pod rząd u moich przyjaciółek. Na śluby pojechaliśmy, ale na wesela nie, ja nie miałam jak wyjść aby kupić sobie sukienkę, Mati ciągle na cycu, w domu oczywiście że bym go z mamą zostawiła, ale nie w szpitalu. A z okazji tego, że musiałam sobie cyknąć zdjęcie Karoliny na pamiątkę, to i w szpitalu miałam aparat i stąd te oto zdjęcia:

12 sierpień 2006r.


No a potem byliśmy na ślubie Madzi i jej też robiłam zdjęcia. Dopiero we wrześniu wpadłam na myśl, że przecież przez to, że w tym głupim szpitalu jesteśmy i że oczywiście w szpitalu jest zakaz (na tym oddziale oczywiście) robienia zdjęć to Mati nie ma zdjęć, a tym samym my nie mamy pamiątki z tych miesięcy, a już drugi raz Mati mały nie będzie i kazałam Grzegorzowi aparat przywieźć i po kryjomu narobiłam mu mnóstwo zdjęć, oto kilka z nich:

3 wrzesień 2006r.





To zdjęcie powyżej to też oczywiście zakazane, bo we dwójkę - mimo, że Mati sam na sali - być nie można. My łamaliśmy ten głupi przepis non-stop. Jak nas wyrzucano lub ktoś przychodził się drzeć to na moment wychodziło jedno z nas i od nowa to samo!!!!

6 wrzesień 2006r.


Zrobiły mu wenflon w głowie. Byłam wściekła, Mati ciągle się pocił więc trudno było utrzymać mu to na głowie i plastry, które oblepiały włoski wciąż się odklejały.



9 wrzesień 2006r.


A to (fota poniżej) już zdjęcie w domu po wypisie ze szpitala. Mati szybciutko nadrobił zaległości. Przypomnę Wam, że mój synuś mając 3 miesiące siedział we wózku, potem podciągał się, a w szpitalu sił nie miał, ważył tylko 6 kg na 7 miesięcy, potem już we wrześniu, gdy wyszedł z zapalenia płuc, błyskawicznie nabrał siły. Jednej  niedzieli, gdy zostawiłam go z moją mamą to nauczyła go podnosić się samemu do siadu. A w domu to już Mati swoje wyprawiał. Najpierw wyczyniał różne cuda w łóżeczku, aż strach było się odwrócić w inną stronę.

16 wrzesień 2006r.


Oczywiście łóżeczko na dniach zostało obniżone. Wszystko w domu było dziwne, nie mogłam się odnaleźć nie mówiąc o Matim. Najgorsze było dla mnie to, że rzeczy, które działy się w domu przed pójściem do szpitala były w mojej pamięci i ciągle myślałam wczoraj to wczoraj tamto a to się okazywało 52 dni temu. Mati jak wychodziliśmy z domu był tak malutki, gdy leżał i ssał pierś tak się fajnie na kanapie mieścił. Wróciłam z dużym dzieckiem, w szpitalu tego nie odczuwałam, nie widziałam jakoś, że taki duży się zrobił a tu w domu, to było ciężkie i serce bolało.

 21 wrzesień 2006r.


23 wrzesień 2006r.




Gdy tylko wróciliśmy ze szpitala Mati chciał sam jeść i kupiliśmy mu nowy fotelik, który dziś już nie wygląda zbyt atrakcyjnie, gdyż Zosia która w zasadzie odziedziczyła go po Matim w stanie idealnym zniszczyła go doszczętnie, podarła podarła podarła!!!!

23 październik 2006r.



Jejku jak wtedy było ciepło, upały zaczęły się w zasadzie od kwietnia i trwały bardzo długo. W wakacje piękna pogoda cały czas była. Mati tylko w body z krótkim rękawem w boksie, wbrew zakazom wszystkie okna uchylone u nas i zasłonięte prześcieradłami (bo były dwa okna większe i dwa malutkie lufciki nad nimi, a można było otwierać tylko górne lufciki, mimo, że dolne okna tez tylko można było uchylić, inaczej miało się wielką awanturę od pani docent, a dodam że słońce świeciło cały dzień w szyby).

Nie chcę sprawdzać w zeszycie w każdym razie Mati chorował nam oczywiście ale łagodniej, szybciutko nadrobił stracony czas i z pełzania przeszedł do czołgania, potem na czworaka i już proszę 9 miesięczny Mati wstaje o własnych siłach:

26 październik 2006r.


Nagle końcówka października zrobiła się strasznie zimna, Matuś oczywiście poważnie zachorował, dostał jakiejś biegunki i temperatury. To zdjęcie poniżej jest właśnie z tego okresu, wychodziłam z nim na dwór nie raz - aby nie dawać znów syropu (czopków nie mogłam bo biegunka)  - aby się schłodził trochę. Działało to na niego. Oto zdjęcie, widać po oczach jak źle wygląda.
A dodam, że kupiliśmy mu piękny kombinezon w tup-tupie z czapeczką i szaliczkiem, który z zasadzie w szafie przeleżał, bo... (zaraz napiszę.)

10 listopad 2006r.


Z tej infekcji wyszedł, ale co z tego jak dosłownie po tygodniu zaczęła się nowa i to tak silna, że bez szpitala się nie obyło. W szpitalu opanowali to i Matuś będąc na dwóch antybiotykach dostał zapalenia płuc!!!!!!! Wyszliśmy dopiero na święta Bożego Narodzenia.

Zdjęcie z tamtego pobytu w szpitalu - Mati uwielbiał się chować za chusteczkę i robić a-ku-ku. Trzy tygodnie spędził w łóżeczku, na podłodze nie było warunków aby się bawił.



Znów Matuś 3 tygodnie w szpitalu przeleżał, ale nadrobił, w grudniu przy meblach już biegał.

23 grudzień 2006r.


24 grudzień 2006r.


25 grudzień 2006r. z moim ojcem


To na tym zamknę ten rok. I zakończę rozdział drugi:)

Może tym razem coś skomentujecie? Zapraszam:)







Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Historyjka... (cz.1)

czwartek, 02 lipca 2009 23:41
Tak jak obiecałam powrzucam zdjęcia, ale póki co nie te nowe. Wiem, że nie wszyscy mają konta na n-k, że nie wszyscy znają mnie osobiście, że nie wszyscy widzieli wcześniejsze foty na n-k, bo co jakiś czas je usuwam, itp. itd. Dlatego wpadłam na pomysł, że opowiem Wam historię Matiego i naszą historię inaczej - a mianowicie - zdjęciami. Być może stworzę takie małe "targowisko próżności" jakim jest portal nasza-klasa, ale co tam, może Wam się spodoba. Oby...

A zaczęło się to tak:

Dzień naszej historii rozpocznie się dniem naszego ślubu, no cóż kiedyś nie było cyfrówek, ba te fotki mam ale cyfrowy aparat kupiliśmy dopiero jak Mati miał dwa miesiące.

4 wrzesień 2004 r.




5 wrzesień 2004 r.



W niecałe dwa lata później, 14 stycznia 2006 r. pojawiło się maleństwo: (bocian przyniósł;-))

15 styczeń 2006r.



17 styczeń 2006r.


Maleństwo rosło i było bardzo kochane...


4 luty 2006 r.


31 marca 2006r.


Zapomniałam dodać, że maleństwo dostało na imię Mateusz, już w ciąży wymyśliłam sobie Mati i tak zostało:)
Mateuszek był upierdliwy jak wrzód na d... Wył ciągle wył i wył, miał jak na to teraz patrzę ten odruch wcześniaczy, on stale musiał być przy kimś, najlepiej przy cycu oczywiście, ale z rączek by nie schodził i tak do trzeciego miesiąca życia. Oczywiście był przy tym jedyny kochany i mój!!!! Matuś był też silny!!! Jak miał dwa miesiące spokojnie obracał się na brzuszek, ale hitem było - pamiętam jak dziś, gdy siedziałam z Matim przy stole, on był u mnie na kolanach w pozycji pół leżącej, trzymałam go jedną ręką pod pleckami, a Mati wsadził łapki do buzi i tak się zaparł i usiadł!!!!!!!!!! Taki był silny.
W zasadzie od trzeciego miesiąca wózek musiałbyć na siedząco inaczej wył, zesztą Mati stale wył, spacerki polegały na tym, że mamusia synka niosła a wózeczek pusty wiozła, choć nie zawsze, w zasadzie to od wiosny czyli tak od kwietnia, to Mati miał już 3 miesiące.


13 kwiecień 2006r.



Dodam , iż ja nigdy nie podnosiłam swoich dzieci do siadu, dawałam tylko rączki a one podciągały się same...tak jak Mati na zdjęciu powyżej.


14 kwiecień 2006r. (3 miesiące Matiego)



A tu poniżej proszę o to dowód, że gdy Mati przestał spać na dworze trzeba było go nosić, tu akurat ciocia Emila się zlitowała...


19 kwiecień 2006r.


I tak doszliśmy do 4 miesięcy Matiego, wiadomo, zdjęć mam mnóstwo i gdybym tu miała tak powklejać to pewnie bym Was zanudziła!!!
W każdy razie powiem tylko tyle, nadszedł 22 maj w tym dniu zaszczepiłam Matiego, a w kilka dni po szczepieniu zaczęły się problemy... Pierw wymioty... wymioty wymioty...



27 maj 2006r.


15 czerwiec 2006r.



Zdjęcie powyżej jest już po terapii antybiotykiem, bo ci pseudolekarze  (a raczej lekarki) ze "wspaniałego" POZ-tu jakim był POZ "Kopernik" stwierdziły w końcu, że dziecko ma zapalenie płuc.
Na tej fotce ponoć już był zdrowy, ale tylko my wiedzieliśmy, że nie jest, z tym, że nikt nam nie umiał pomóc, nikt nie chciał się zająć, jedynym wyjściem dla doktórek było położyć się do szpitala, a z jakiej przyczyny, no nie wiadomo, w końcu pani chirurg też nie miała zastrzeżeń no poza tym że karmię piersią i nie mam jak zagęścić pokarmu.
(PS> Ja nie będę opisywać jeszcze raz od A do Z wszystkiego - zakładam sobie, że czytaliście naszą historię - Ci co mogli na n-k reszta na blogu, bo przecież Kinguś mi wszystko ślicznie poprzenosiła:-))


Muszę Wam powiedzieć, że to był koszmar, te wymioty, tak nagłe, jak oglądam te zdjęcia na to jak nie raz Mati był ubrany, czy jaką mieliśmy założoną pościel to się śmieję, ale wtedy nie było mi do śmiechu, nie raz wciągu jednego wieczora ja miałam załatwione 3 komplety pościeli-swojej oczywiście, bo Mati zwykle przy cycku (zaznaczam, że swojej, bo chodzi mi o rozmiar pościeli, że dla dorosłego człowieka) dodatkowo po całym dniu góra ubrań, niczego do kosza nie włożysz, bo wszystko mokre. W końcu do  tego doszło, że ja prałam i do mamy na balkon zanosiłam, bo mi nie schło w domu, a nawet takiej ilości nie miałam gdzie powiesić. Szczerze to nie raz nie było kiedy wyprać, bo już pranie na sznurku wisiało i tak miałam  brudne ubranka po wymiotach porozkładane , a to na wannie a to na misce, pralce i tak donosiłam i donosiłam, jedno (właśnie ze zdjęcia poniżej) niestety mi kiedyś spleśniało, nie mówiąc o pieluchach tetrowych. Oczywiście do wyrzucenia, bo nic się z tym już nie zrobi.

16 czerwiec 2006r.


17 czerwiec 2006r.


17 czerwiec 2006r. po wielkiej burzy wyszliśmy na spacerek


18 czerwiec 2006r. spacerek w Kolumnie w lesie


19 czerwiec 2006r.


24 czerwiec 2006r.


I na tym moje zdjęcia się kończą, nie pamiętam jak to było, bo czas zaciera co złe, ale wydaje mi się, że nie było czasu na zdjęcia, z Matim było przecież coraz gorzej, potem miał już temperaturę, wychodziłam z nim z rana do parku w głęboki cień aby się ciut ochłodził, bo w domu było bardzo gorąco. Potem kupiliśmy wielki wiatrak i stawialiśmy go tak aby mieliło powietrze ale Matiemu nie nawiało do uszu i było ciut lepiej.
Może nie pamiętacie, ale ja tak - to był bardzo gorący maj, czerwiec - całe wakacje, aż do listopada, bo dosłownie z jesiennej kurteczki na kombinezon Mati przerzucił się w listopadzie. A pamiętam ten czas, bo mieliśmy jechać na wspaniały urlop razem z naszym maleństwem. Niestety na urlop nie pojechaliśmy w zamian trafiliśmy do szpitala...ale o tym w następnej części mojej historyjki.:-)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Prośba o radę

czwartek, 02 lipca 2009 22:53
Witajcie!
W tej chwili zwracam się do Was z prośbą o radę w sprawie dzieci i komarów!!!! Matiego nie gryzły komary, bo wiadomo, porę letnią zawsze spędzaliśmy w szpitalu. W ubiegłym roku co prawda nie ale jakoś nie było komarów. Gdy zapalałam światło zamykałam okna, jeśli coś było wybijałam potem gasiłam światło i dopiero otwierałam okna. W tym roku nawet jak je wybiję i nie otwieram okien to one są. Matiego na szczęście nie gryzą, ale Zosia wygląda okropnie. Po każdym ugryzieniu ma wielką czerwoną plamę prze tydzień czasu. Wygląda to jak wielki pryszcz. Chciałam kupić off ale wypsikać wszystkie ciuchy, zresztą na nim napisane aby używać powyżej 5 roku życia czy jakoś tak. Czytaliśmy, że są jakieś plasterki co się przykleja do ubranka lub na łóżeczko, czy ktoś z Was to stosował? Jaki rezultat czy to naprawdę działa? Dawno temu miałyśmy z siostrą Rajd ten włączany do kontaktu, ale to tylko śmierdziało i wg mnie nic nie dawało, ale to było ok. 10 lat temu. Jak możecie podzielić się takim doświadczeniem piszcie w komentarzach, bo szkoda mi Zosi i jednak boję się o Matiego, bo nie mam pewności czy aby na pewno komary chorób nie przenoszą. Dzięki za wszelkie rady.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Prawie tylko dobre wiadomości:)

środa, 01 lipca 2009 22:04
Słuchajcie Mati w końcu "odbił", odradza się i pojawiły się limfocyty T i jest po prostu super i wielka nadzieja na lepsze jutro!!!!!!!!!!!!!!!! Profesor powiedział, że tak wystartował z tymi limfocytami, że obawia się, że teraz będzie ich za dużo i trzeba będzie lekami je hamować!!! Cytomegalia oczywiście ujemna, tu nikt nie miał wątpliwości w to jak będzie, cytotekt i immunoglobuliny pomogły, do tego "dolewka" i do tego limfocyty T. Po prostu serce się raduje.
W tytule napisałam prawie tylko dobre wiadomości, bo wciąż nam Mati wymiotuje, potrafi nawet w trakcie posiłku zwrócić wszystko co zjadł otrzeć buzię i usiąść do jedzenia dalej. Profesor powiedział, że to raczej graft i trzeba to obserwować.
Oczywiście w dalszym ciągu leczymy cytomegalię i jeździmy (to znaczy tata jeździ z Matim rano, ja wieczorem) do szpitala.
Co jeszcze dobrego? Mati zaczął odczuwać głód. Ciągle płacze, że jest głodny, budzi się głodny, co prawda zje jedną czy dwie łyżeczki jogurtu naturalnego z chrupkami i już jest najedzony, najlepiej mu wchodzą tylko słodycze choć też na raty, dosłownie ugryzie coś raz czy dwa i już najedzony, ale jak mówię - głodny a to myślę dobry znak.

Wybaczcie, wczoraj nie miałam już sił pisać na blogu mimo tak radosnych wydarzeń.


Co dziennie tu we Wrocławiu jest taki upał, że wytrzymać nie można, a potem o 17.00 zaczyna się burza i deszcz. Dziś był wyjątek - burza zaczęła się przed 20.00 i była niewielka - trochę popadało, ochłodziło się ciut i znów jutro będzie parować. Dzieci kąpią się na balkonie w misce i są takie szczęśliwe, nawet w taki gorąc nie wychodzimy, choć i tu dziś znów był wyjątek, bo poszłam z nimi po zakupy, wróciliśmy mokrzy, aż żałuję, że ja nie mogę się na tym balkonie wykąpać:)

Bardzo proszę zostawiajcie ślady po sobie, każda kropeczka czy znak są mile widziane!!!!!!!!!!!!

Jutro pojawią się też zdjęcia moich maluchów, może jakieś moje zdjęcie załączę choć nie wiem, czy się zmieszczę w kadrze <hehe>.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Prośba

wtorek, 30 czerwca 2009 19:06
Witajcie!
Tyle Was wchodzi na bloga, cieszy mnie to, że tak wiele osób interesuje to co ja piszę i co z Matim, ale zostawcie coś po sobie, jakiś znak, nie chwalcie mnie, ale napiszcie cokolwiek, będzie mi bardzo miło. A co z Matim napiszę w nocy.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

Czy to na pewno poprawa?

poniedziałek, 29 czerwca 2009 0:49
Witam wszystkich serdecznie, znów noc a ja piszę, bo jak zobaczyłam, że licznik odwiedzin w ciągu dzisiejszego dnia tak skoczył to usiadłam i już piszę,  a miałam tego nie robić tylko dlatego, że napisałam dziś do Was i nagle wysiadł mi net i nic się nie zapisało, a nie znoszę tego samego dwa razy klepać, bo za każdym razem mam inne myśli a do tego dzieci już zaczęły się bić i nie mogłam już pisać od nowa.

Co z Matim? Nie wiemy, wyniki w piątek miał na pograniczu, gdyby miał niższe o 1 granulocyt dostałby neupogen. Wyniki chimeryzmu są lepsze, bo Mati swoich komórek ma 6%, a miał przecież 10%, więc jest lepiej.
Co zatem jest źle? Pisałam Wam, że już nie wymiotuje...no tak nie wymiotował tylko wtedy dokładnie tego dnia jak to pisałam, bo na następny dzień zaczęło się, dziś tak samo co zjadł to zwrócił. Chudy się zrobił, zawsze był chudziutki i drobniutki, ale teraz to znów czuć mu każdą kostkę na plecach, nogi czy ręce skóra i kości. Jakie wyniki jutro będą okaże się.
Mati ogólnie w złej kondycji psychicznej. Już nawet do Łodzi chce jechać, bo jak mówi ma dość tego szpitala, bardzo się zmartwił jak mu powiedziałam, że jak wrócimy do Łodzi to i tak do szpitala będziemy przyjeżdżać do Wrocławia i w Łodzi na Sporną. No cóż jeszcze trochę... może jutro (wynik we wtorek) będzie już pierwszy jałowy wynik, co oczywiście wiem, że nie oznacza że drugi też będzie jałowy no ale nadzieja jest...

A tak poza tym Alinka Mati mówi: "ja chcę już chociaż jechać do Martynki na działkę!!!" tak mu się tam u Was podobało. Pisałam Wam już nie raz o Martynce-najlepszej koleżance Matiego. Martynka, która kiedyś o sobie mówiła Tina ( i tak już zostało nam, że mówimy Tina o naszej kochanej Tinie-Martynie) jest równy miesiąc starsza od Matiego. Oto zdjęcie z działki:



Właśnei w takim błocie nasze dzieci wraz z Zosią kopały sobie przez pół dnia. (O tym częściowo też Wam pisałam, jak wracaliśmy z Łodzi do Wrocławia to po drodze odwiedziliśmy w Zduńskiej Woli Martynkę i jej rodzinkę:)

A teraz trochę wspomnień:
fotki z zeszłorocznej zimy (05.02.2008r.)...jakie wtedy nasze dzieci były małe...




A to już wiosna 25.04.2008r.:


I jeszcze z upalnego czerwca:
03.06.2008r.:




19.06.2008r.- tym razem byliśmy w tym naszym drugim parku w Wenecji:


26.06.2008r. Zobaczcie na te nasze chudzinki-mieszczą się na jednej huśtawce!!!!:


A to już zdjęcia z tegorocznej zimy...30.11.2008r. jak widać huśtawki obowiązkowe nawet jak zimno w pupę...





No na pewno mam jeszcze więcej zdjęć Matiego i ukochanej Tiny, ale jednak to nie o tej porze nocnej;)

I ja muszę iść spać:) Kolorowych snów:)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

POPRAWA:)

czwartek, 25 czerwca 2009 23:56
Witajcie!
Co u nas? Chyba wreszcie ciut lepiej. Wczoraj znów tatuś miał ciężki dzień (bo tatuś codziennie jeździ rano z Matim do szpitala, wieczorem zazwyczaj też, chyba, że Mati prosi żebym z nim jechała to ja jadę) bo po leku na cytomegalię, który idzie godzinę, miał Mati dostać immunoglobuliny to kolejne dwie godziny, gdyby znów nie wysikał, a nie sikał ok.17 godzin to kolejne godziny kroplówki. Na szczęście wysikał, ale zdarzyła się inna nie planowana rzecz - podczas podawania immunoglobulin uczulił się dostał bardzo wysokiej temperatury, wysypkę itp. Od razu go odłączono i potem musiał tam siedzieć i czekać, aż wszystko przejdzie. Potem już było OK. choć Mati jakiś słaby, a psychicznie wykończony tak, że łzy w oczach nawet mnie się pojawiają. Wieczorem ja z nim pojechałam do szpitala, ale już żadnych wydarzeń nie było. Powiedział mi tylko profesor, bo miał dyżur, że wyniki morfologii w porządku, tylko za mało potasu.
No i dziś tatuś znów miał dużej, foskarnet (lek na cytomegalię) i dodatkowa kroplówka z potasem. Humor Mati ma kiepski, no ale zaczął sikać. Kupy też się uspokoiły i idą w dobrym kierunku, więc chyba będzie dobrze. Wyjazd (jeżeli w ogóle dojdzie do skutku) opóźniłby się o tydzień, pod warunkiem, że teraz byłby wynik ujemny na cytomegalię ale co i jak będzie okaże się z nowym wtorkowym wynikiem. Czekam też z niecierpliwością jutra, bo jutro powinien być już wynik chimeryzmu, a to będzie pierwszy chimeryzm po doszczepianiu.
To tyle nowych lepszych wiadomości:)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Na osłodę słowa profesora: "wyniki dobre"

środa, 24 czerwca 2009 0:54
Cytomegalia oczywiście dodatnia i w zasadzie bez zmian bo tak jak było 10 jąder tak jest. Na osłodę mogę tylko powiedzieć, że profesor powiedział, że w wynikach jest OK. To, że spadły zawdzięczamy cytomegalii, ale to czemu wymiotuje i nie sika jest póki co zagadką. (oczywiście to już moje słowa nie profesora!) Aby go jeszcze wzmocnić dostanie jutro immunoglobuliny, bo mimo, że jest po przeszczepie i teraz granulocyty ma, to immunoglobulin wciąż nie ma, na to aby je miał trzeba będzie bardzo długo czekać.
Na razie profesor nic nie wróżył niedobrego, bo tak naprawdę wszystko co powiedział się sprawdziło, a mówił, że grafta nie będzie i nie było, mówił, że po 3 miesiącach obawia się, że padnie chimeryzm i padł, mówił, że cytomegalia po 3 tygodniach wróci i wróciła. Teraz mówił tylko, że niczego nie przewiduje, że chciałby Matiego wysłać na te Kaszuby, bo może tam zaczną mu tworzyć się te limfocyty, może zmiana klimatu pomoże no i że po doszczepianiu może być mały graft. Co teraz powie czekamy, na razie obserwujemy Matiego i czekamy co będzie dalej.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Naprawdę się martwimy:(

wtorek, 23 czerwca 2009 12:59

Witajcie!
Ponoć dziś Dzień Ojca jak dowiedziałam się z Waszych wpisów, zupełnie zapomniałam o tym, jak i kompletnie gubię się od dawna w kalendarzu. W zasadzie dzień podobny do dnia a jak się zajmuje domem i dziećmi, a nie pracą w biurze to faktycznie różnica jest, choć szczerze bardziej męcząca jest ta pierwsza praca. No dobra wyniki...

Wyniki do niczego, jednak się nie pomyliłam, jest tak jak do tej pory sine oczy wyniki kiepskie, oczy w środku inne CRP w górę, a tu mamy pierwszy przypadek jak wczoraj pisałam oczy sine, czyli wyniki w dół, niska leukocytoza, niewiele granulocytów, oczywiście już dostał neupogen. Do tego jest godzina 13 a Mati sikał wczoraj ok 16-17. W tej chwili jest z tatą w szpitalu dostaje dodatkowe kroplówki, a co jeszcze będzie tego nie wiemy. Czekamy również na wynik cytomegalii.

PS. A czy zwróciliście uwagę, że w galerii pojawiły się nowe zdjęcia? oraz że pojawiła się całkiem nowa galeria pt. Zdjęcia Zosi?

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Nic dobrego, nic fajnego, nic miłego i nic superowego!!!!!!!!!!!!!!!

wtorek, 23 czerwca 2009 1:48

Kochani!
No cóż, przykro mi to stwierdzić, ale chyba to co dobre już się pomału kończy.
Po doszczepianiu jest gorzej, tzn. objawowo gorzej (wyników dzisiejszych jeszcze nie znam). Mati nie dość, że nie je i jest coraz chudszy (skóra i kości) to teraz jak już coś dzióbnie to za chwilę lub po dłuższej chwili zwymiotuje. Dziś tak cały dzień, wczoraj też parę razy.
No graft tyle wiemy, ale wygląda to okropnie. Dostał do tego te swoje sine oczy, takie miał zawsze jak wychodził z posocznicy lub  - jak już Wam kiedyś pisałam - jak się odradzał po przeszczepie. Taki słaby. Przecież przed doszczepianiem już było nieciekawie, bo kupy zaczęły się luźne, bolący brzuch, brak apetytu.
A teraz nie dość, że nie je to wymiotuje, kupy wciąż złe a i jeszcze ważna sprawa Mati nie sika, na całą dobę ze dwa razy.
Profesor mówił wczoraj Grzegorzowi, że to graft, ale na tym etapie się z tym nic nie robi. Zobaczymy co powie jutro.
Jutro będą też wyniki na cytomegalię to napiszę.
Napiszę Wam o diecie, profesor przyszedł do Matiego z książką i wszystkie pytania w książce sprawdzał.
No to tyle, specjalnie dla Was włączyłam z powrotem komputer i napisałam a jest prawie 2 w nocy. 
A i wczoraj znalazł się dla Matiego cytotekt ta immunoglobulina na cytomegalię, o której pisałam, zaproponowałam, że sami ją kupimy (koszt ok 700 zł) a wtedy jakoś profesor ją dostał dla Matiego na szczęście!!!

PS. Zosię szczepiliśmy szczepionką  skojarzoną po których nie mają raczej dzieci temperatur nazywa się Infabrix IPV+Hib a konkretnie to jest chyba, ksztusiec błonnica tężec i Hib, ale jak się upewnię w książeczce (tylko w dzień)  i okaże się, że sie pmyliłam to napiszę, a jak nie napiszę znaczy, że dobrze odpowiedziałam.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

86 doba

czwartek, 18 czerwca 2009 22:10
Witajcie

Dziś 86 doba po przeszczepie. Przypominam, że dzień podania szpiku to doba 0, czyli jesteśmy 86 dni po przeszczepie.

CHIMERYZM
Dziś już był wynik chimeryzmu, już Mati ma prawie 10% auto komórek. Profesor kazał doszczepiać. Oczywiście nie tylko dlatego było doszczepianie. Mati wciąż nie ma limfocytów T, tzn. ma już tworzą się ale to wciąż za mało. Doszczepianie ma na celu zahamować postępujący chimeryzm, wspomóc leczenie cytomegalii, dla której Mati jest bezbronny, bo jak ma z nią walczyć bez limfocytów, a po trzecie, aby właśnie trochę tych gotowych limfocytów dostał od taty i oczywiście aby szybciej zaczął je wytwarzać. Dziś 86 doba.
Jak to wygladało? Rano pobrali Grzegorzowi krew do badań, przebadali, sprawdzili jego leukocytozę, ile ma komórek krwiotwórczych i inne nie do końca mi znane parametry. Gdy juz wyniki były ustalono dawkę w postaci 4 ml krwi. Pielęgniarka pobrała krew od Grzegorza i wstrzyknęła ją Matiemu i ot cała procedura. Na wszelki wypadek gdyby ktoś zapytał gdzie wstrzyknęła-to oczywiście podana ta krew została do żyły, przez drogę centralną, którą Mati ma założoną.

CYTOMEGALIA

Od wtorku dwa razy dziennie jeździmy do szpitala i Mati ma podawane lekarstwo dożylne na cytomegalię. Zaczęlismy leczenie od początku, znów czekamy na dwa jałowe wyniki, aby przejść na podawanie raz na dobę. Badania na cytomegalię są co poniedziałek, wyniki we wtorek. Pomódlmy się, aby cytomegalia już w ten poniedziałek była ujemna. Jest duża szansa, że spełnią się marzenia Matiego o Kaszubach na które miał wyjechać 10 lipca. W zasadzie wszystko zależne jest od cytomegalii, bo tylko ona zagraża, gdyby chimeryzm zaczął się psuć to tuż przed wyjazdem będzie kolejne doszczepianie.





ODPOWIEDZI NA ZADAWANE MI PYTANIA

1) Tak Ania pojechała do domu, ale Ania nie miała cytomegalii, jest pod stałą opieką naszego szpitala w Łodzi, a dodatkowo przyjeżdża na badania do Wrocławia. Poza tym pamiętajmy, że każdy przypadek jest rozpatrywany indywidualnie. Są schematy, ale i tak nie ma takich samych przypadków.

2) Doszczepianie, nie wiem na ile jest częste, na pewno w przeszczepach haplo czy od rodzeństwa myślę, że są dość częste, bo zawsze jest dostęp do dawcy i w zasadzie w każdej chwili można zrobić dolewkę pobierając jak np. w naszym przypadku 4 ml krwi. Pisałam Wam o chłopcu, który po dwóch tygodniach wrócił, bo cytomegalia wróciła. Właśnie też miał doszczepianie, a swoich komórek już miał prawie 25%.

3) Jak długo jeszcze nie wiem, chcieliśmy wracać (kasa, kasa!!!), na szczęście profesor nas zatrzymał i dzięki temu na spokojnie leczymy cytomegalię i na spokojnie było doszczepianie. W Łodzi nie mielibyśmy tak komfortowych warunków, tj. z pewnością Mati musiałby bezczynnie leżeć w szpitalu i jedno z naszych dzieci musiałoby być bez mamy, a tu przychodzimy dwa razy na dzień i wychodzimy. Mati ma depresję, płacze, wymyśla tysiące przyczyn urządza wielkie histerie, nie te buty, nie ta czapka, wyje, ale jedzie, wraca i w jakimś sensie na te parę godzin zapomina, do następnej wizyty w szpitalu. Najważniejsze dla mnie jest to, że sobie spokojnie śpi, a przez sen potrafi się uśmiechać. Gdy nocujemy w szpitalu raczej uśmiech przez sen się nie zdarza.

4) Czy doszczepianie jest niebezpieczne? No jak zawsze to jakieś ryzyko jest, ale już nie takie jak przy dobie 1 czy pierwszych dób z zerowymi leukocytami. Profesor powiedział, że może teraz mieć małego grafta. Już i tak mamy problem, bo kupki się trochę rozjechały, początkowo myśleliśmy, że to od brzoskwini, ale trwa to już od niedzieli więc raczej nie. Jutro też będzie miał Matuś dodatkowe badania, bo przestał mi Mati sikać, aż się wystraszyłam trochę, że cytomegalia zaatakowała mu nerki.



5) Zosiunia, co jej było i w sumie jeszcze trochę jest nie mam pojęcia. We wtorek jak byliśmy w Łodzi zaszczepiliśmy ją i od tamtej pory miała wysoką gorączkę całe 5 dni. Do tego nie mając już gorączki przestała mi jeść, wypija dwa razy dziennie mleczko po 100ml, a najgorsze, że zaczęła spać 12 godzin w nocy i 4 razy w dzień. Sama każe się położyć do łóżeczka, leży sobie, innym razem każe się położyć moment i śpi, do tego miungwi niemiłosiernie, człowiek ją nawet nie chcący dotknie ta już wyje, oczy jakieś czerwonawe, maruda, maruda, maruda. Aż w końcu wczoraj zrobiliśmy jej badania. Wystraszyłam się, że może ma cukrzycę czy co. Zachowanie jej się już poprawiło, ale ten sen... Oczywiście jak tylko Zosia dostała temperaturę badała ją tu pani doktor Matiego. Za badania to już łatwo się domyśleć, że musieliśmy płacić, co jest rzeczą śmieszną, bo nie powinno mieć znaczenia z której kasy jesteśmy, ale to tylko Polska!!!!

6) Zdjęcia, które zamieściłam wczoraj są z maja. Choć prawdę mówiąc tu we Wrocławiu było tylko kilka chłodnych dni, deszczowe były, ale chłodnych niewiele. Często u nas ciepło i ładne w Łodzi zimno. ostatnio też ja z Zosią opalanie na balkonie, a mama mówi, że zimno!!!! Dzieci jak i my od początku wiosny na balkon wychodzimy boso lub w skarpetkach, a zatem musi być ciepło. na balkonie mamy beton, bo płytki jeszcze leżą nie położone.

Dobra ja na dziś kończę, macie pytania piszcie ja odpowiem. Opowiem Wam jeszcze o moich kochanych brzdącach, załączę zdjęcia. Ale już raczej nie dzisiejszej nocy.
Kolorowych snów i dobrej nocki:)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Parę nowych zdjęć-Zosia i Mati

czwartek, 18 czerwca 2009 1:48


























Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Kolejne wiadomości do d....

wtorek, 16 czerwca 2009 13:05
Ech wylogowałam się i zadzwonił telefon-to była pani doktor. Dzwoniła, aby przekazać mi złe wieści-cytomegalia wróciła i zaczynamy kolejne leczenie!!!!!:(:(:(:(:(
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

W dół...

wtorek, 16 czerwca 2009 12:51
Witajcie!!!!
No cóż zbyt optymistycznych wiadomości nie mam. Poniedziałkowy chimeryzm był 4,2% auto, co onacza, że swoich komórek Mati ma 4,2%.
Wyniki wczorajszej morfologii też kiepskawe, co prawda tym razem były ciut wyższe i obyło się bez neupogenu.

W tej chwili czekam na wynik cytomegalii, a co do chimeryzmu to czekamy na nowy wynik do niedzieli i w niedzielę będzie decyzja, albo badanie szpiku, a po badaniu doszczepianie tzw. dolewka, albo od razu tylko dolewka. Nie wiem czy pisałam będzie polegało to na tym, że pobiorą Grzegorzowi z 5ml krwi i być może ją trochę obrobią i podadzą Matiemu.
Za jakąś godzinkę powinien być wynik na cytomegalię, bo Matiego kolega po dwóch tygodniach niestety wrócił, bo cytomegalia wróciła. U nas był na szczęście wynik jałowy, a jak bedzie dziś-czas pokaże.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Czekamy na wyniki...

sobota, 13 czerwca 2009 0:57
Widziałam, że licznik odwiedzin się ruszył a to oznacza, że wiele z Was czeka na wiadomość. Niestety nic poza tym, że w poniedziałek była cytomegalia ujemna nie mogę powiedzieć. Co z chimeryzmem nie mam pojęcia, bo dziś jeszcze wyniku nie było. Być może opóźnienie wynika przez ten długi weekend w wolne dni, w labolatorium pewnie też tylko dyżurni pracownicy. Na oddziale wśród lekarzy tak samo.
Zatem czekamy...

Napiszę Wam może coś więcej, póki co nie mam sił, bo byliśmy w Łodzi i cały czas na wysokich obrotach, a do tego Zosiula ma gorączkę 38-40 stopni, więc wybaczcie.

Ściskam Was bardzo mocno!!!! Jak tylko będę znać wynik napiszę. Być może już jutro będzie wynik to dam znać. Kolorowych snów!!!!!!!!!

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Nie wracamy bo nie chcemy tylko bo nie możemy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

niedziela, 07 czerwca 2009 0:55
No a tak w ogóle to oczywiście wyszło, że nie możemy jechać do domu po mojej wizycie u pana profesora. Trochę w tym mojej winy, bo ogłosiłam, że wracamy, a zapomniałam o piątkowym wyniku, choć szczerze niespodziewałam się go innego jak 100%. Trudno. W każdym razie potwierdza się moja teza, że nie ma jak profesor. On jednak mi się nie myli i widzę, że znacznie lepiej umie przewidzieć zagrożenia i to co będzie z Matim od innych lekarzy z oddziału. Wszystko co mi mówi się sprawdza i sam powiedział Grzegorzowi, że bezpieczniej bedzie jak jeszcze zostaniemy. Choć pewnie wiele osób będzie się dziwić, bo nasza koleżanka z Łodzi- Ania przeszczep miała miesiąc po nas i do domu pojechała. Ale o tym Wam pisałam. No i pewnie w poniedziałek i tak się z nią we Wrocławiu spotkamy na badaniach.
(Tu we Wrocławiu wszystkie większe badania jak np. cytomegalia robi się tylko i wyłącznie w poniedziałek. Wynik na cytomegalię jest następnego dnia, czyli we wtorek tak ok. godziny 13, zaś wynik chimeryzmu jest dopiero w piątek.)
A zatem teraz czekamy do poniedziałku na pobranie,  a potem wtorku i piątku i tylko oby było OK.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Nie wracamy...

sobota, 06 czerwca 2009 0:18
Mili moi!!!
Niestety nie wracamy do domu!!!! Jeszcze nie możemy. Ustaliliśmy z profesorem, że lepiej będzie jeszcze ten miesiąc zostać, zwłaszcza, że chcemy zabrać Matiego na wakacje (wakacje o jakich marzy od dawna czyli o Kaszubach tam gdzie w ubiegłym roku mimo, że i tak podczas pobytu tam będzie miał badania).
Co się stało? Chimeryzm ciut usiadł, co oznacza, że już Mati nie ma stu procent komórek Grzegorza. Owszem tak może być i zostać, ale należy to bardzo monitorować, bo być może trzeba będzie doszczepiać.
A zatem przedłużyliśmy umowę na mieszkanie o kolejny miesiąc. Co bedzie później czas pokaże, być może nie wyjedziemy na wakacje... co ma być będzie i tego nie przeskoczymy.  Najgorze jest to że i tak do domu muszę pojechać, bo przecież karty kredytowe przyjdą nowe, a i dokumenty trzeba nowe zrobić. Napiszę więcej jutro. Kolorowych snów wszystkim życzę:)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Przeżycia

czwartek, 04 czerwca 2009 14:45
Witajcie! Nie wiem czemu wyniki tak spadły. Pani doktor powiedziała, że czasem tak się dzieje, że szpik jakby przestaje pracować i że są sygnały od starego szpiku. Niby chemia wybija wszystko ale jednak czasem jakaś komóreczka przeżywa...stąd przecież te grafy i odrzucanie. Jest jakiś pacjent co po 7 latach ma sygnały od starego szpiku. Mam nadzieję, że to nic takiego. Zobaczymy jeszcze w poniedziałek co i jak, bo w miniony już poniedziałek dostał neupogen i we wtorek wyniki były OK. choć nie wysokie, wiadomo sztucznie napędze. Powiem Wam, że tylko jakoś mi dziwnie, bo znów reakcja na neupogen mniejsza. Przed przeszczepem nie reagował na neupogen jakoś silnie,raczej wcale nie reagował, albo no niech będzie reagował tyle co nic (przypomnę że dostawał co dzień dawkę na 80 kg wagi) a po przeszczepie to raz że dawka standardowa dla jego wagi a dwa że jednego dnia miał 600 leukocytów a na drugi dzień po neupogenie ponad 10 tysięcy leukocytów, a tym razem podniosło się tylko nieznacznie. W każdym razie nie ma co gdybać - okaże się w poniedziałek. Jutro zaś wybieram się do pana profesora, więc od źródła może się coś więcej dowiem. Profesor to zawsze profesor.

Co do Zosieńki to nie pisałam o niej, bo nie myślałam, że ktoś chce o niej słuchać. Zresztą miałam tylko negatywne sygnały pt. "oj co ty się Zośką przejmujesz i tak nie zrozumie" "głupia ty idź i siedź z Matim w szpitalu Zośka zapomni, nic nie rozumie" "pomyśl ona jest zdrowa a on chory".... i tak by pisać. Jedyna Gosia (buziaczki Gosiu kochana dla Ciebie) zrozumiała mnie w tej trudnej sytuacji i zawsze pytała o Zosię. A Zosi było najtrudniej. Mati to jednak czasem zostawał z moją mamą na parę godzin czy w szpitalu czy w domu. Jak urodziła się Zosia nie było takiej potrzeby. Zosia zawsze ze mną. Mati owszem chory, ale ja go nigdy nie traktowałam jak chorego, oczywiście lekarze, zastrzyki, nic wielkiego robiłam co trzeba, ale w duchu i w życiu (oczywiście poza spędami, marketami, czy spotkaniami z chorymi) był traktowany jak zdrowe dziecko. Zosia na szczęście zdrowa, ale skoro zdrowa nie znaczy gorsza. Wiem, że są rodzice i matki, które jednak kochają jedno dziecko inaczej i drugie inaczej. Ja tak nie mam, kocham ich jednakowo mocno i za każdym razem gdy słyszałam wrzask jednego czy drugiego było mi tak samo źle. Aczkolwiek bardziej przeżywałam płacz Zosi, zwłaszcza jak Mati spędzał dnie w domu a na noc to ja miałam dyżur w szpitalu. Właśnie ona nie rozumiała, czemu mama wychodzi, dla niej mama znika i może nie wróci. Mati zaś wiedział dokładnie, że jak idę ze szpitala to znaczy że idę się umyć bo w szpitalu nie ma gdzie,że idę do Zosi, bo mama ma dwoje dzieci i Zosia też potrzebuje mamy, a że mama się nie przetnie na pół to raz się jest z tatą raz z mamą. On doskonale wiedział, kiedy przyjdę, on do mnie dzwonił, a Zosia tego nie potrafi, bo przede wszystkim jest za mała i nie umie mówić. Mati urządzał histerię w szpitalu jak miałam wyjść, bo myślał, że może jak popłacze to jednak mama zostanie, a poza tym nie od dziś wiadomo, że jak dziecku źle to nie ważne jak cudowny jest tata dziecko chce do mamy. I powiem Wam, że Zosia to bardzo bardzo przeżyła. Zosia pilnuje mnie na każdym kroku i jak widzi, że przytulam się z Matim już leci z płaczem, bo ona też chce. Wcześniej przytulaliśmy się w trójkę, ale jak przytulałam się z samym Matim Zosia nie widziała w tym problemu, a teraz mini horror. Ona wiecznie wyje, bo ciągle chce się przytulać, całować, najlepiej jakby tylko ją nosić i bawić i oczywiście nie znikać z oczu. Mati ma depresję-owszem trudno nie mieć po takich przeżyciach, jest mały nie umie sobie poradzić, ale on rozumie pewne rzeczy i jak rok temu tylko mama tak teraz (no już od zimy) zasypia sam w swoim łóżeczku i nie widzi problemu w tym, że on kładzie się do łóżeczka a Zosia kładzie się z mamą. To jest znacząca różnica-rozumienie. Ot co. Napiszę Wam więcej o moich maluchach w wolnej chwili.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Dobrze czy źle-czas do domu...

wtorek, 02 czerwca 2009 16:22
Witajcie!!!!
Wiadomości mam dobre i takie sobie. Wczoraj wyniki badań zaskoczyły nas, miał takie złe wyniki, że na zamknietej sali byłby długo zamknięty!!!! Dostał oczywiście neupogen i dziś jest lepiej.
Na szczęście wynik wczorajszy na cytomegalię ujemny!!!!!!!!!!!! A zatem czas wracać do domu. W długi weekend raczej się przeniesiemy do Łodzi, umowy na mieszkanie nie przedłużamy, jak coś się by wydarzyło to coś wymyślimy a póki co nie ma się co martwić na zapas. 
Napiszę coś więcej w wolnej chwili. A tymczasem pozdrawiam wszystkich serdecznie:)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Wolni

piątek, 29 maja 2009 19:52
Mówię Wam to bardzo miłe, że tak interesuje Was Mati jego przypadek i w ogóle, że zaglądacie na bloga, czekacie na wiadomości, fajnie mieć WAS!!!!!!

W poniedziałek zakończyliśmy leczenie, i czekamy do poniedziałku, oczywiście w poniedziałek był trzeci wynik jałowy na cytomegalię. Teraz jest bez leków na tego wirusa i zobaczymy, w poniedziałek badania, wyniki we wtorek. Wszystko się okaże co i jak. W zasadzie moglibyśmy na tę chwilę wrócić, ale mieszkanie i tak mamy opłacone do 12 czerwca, a podróż do Wrocławia co tydzień na dwa dni jest trochę za droga, a o hotelach nie wspomnę. A zatem czekamy na wyniki, oby cytomegalia nie wróciła, a jak to mówi Mati "franca się przyczepiła i odczepić nie może", bo cytomegalia może wrócić w każdej chwili.
Pogoda trochę się popsuła jest w kratkę, choć nie jest źle. Tu w mieszkaniu cieplutko, gdy robi się chłodno kaloryferki grzeją, a na dworze gdy świeci słoneczko jest ciepło, choć to nie jest pogoda na krótkie spodnie jaką mieliśmy cały ubiegły tydzień.
Mati w super formie, choć oczywiście nie w psychicznej. Popłakał się bardzo, że mamy do Łodzi wracać, bo on tu ma swój pokój i balkon i może przed blokiem biegać, a w Łodzi nic z tych rzeczy, bo co przed klatką na chodniku w gówno psie można wdepnąć, balkonu brak o pokoju nawet nie wspominam. Tak czy siak musimy się kiedyś przeprowadzić, więc w zasadzie bez różnicy czy to będzie Łódź, czy Wrocław, choć ja to bym chciała Wrocław lub Grotniki, jak mieszkanie to tu a jak dom to Grotniki, no ale pomarzyć zawsze można...


No a tak w ogóle to w dzień matki zostałam okradziona, nie mam już portfela, kart kredytowych, kart zniżkowych, prawa jazdy, dowodu osobistego i telefonu komórkowego. Wszystko zostało zablokowane, więc żadna świnia się nie nacieszy zwłaszcza moim super telefonem jaki miałam. Na szczęcie koleżanka Aneta pożyczyła mi przed wyjazdem telefon (gdy mój był w naprawie) i mam go tu ze sobą, duplikat karty już mam więc mój nr telefonu jest bez zmian. Teraz przydałoby się mieć Wasze numery. Ten kto może niech przyśle mi smsa z imieniem i nazwiskiem, bo utraciłam wszystko.
Mój numer dla przypomnienia to 606-613-777


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Podziękowania

niedziela, 24 maja 2009 10:39
Wiem, że wszyscy się modlicie i wszystkim Wam dziękuję!!!!!!, aczkolwiek chciałam szczególnie podziękować Siostrze Teresie za modlitwę, za nowenny, za modlitwę...wiem że nawet w św. Urszuli była msza za Matiego. DZIĘKUJĘ!!!!!
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Wycieczki i zazdrość? Nie!!!

niedziela, 24 maja 2009 10:34
To fakt Aniu nie ma czego zazdrościć, aczkolwiek aby nie zwariować i wkoło do praku nie chodzić i aby coś zobaczyć jeździmy na wycieczki w góry. Tyle, że dzieci jeszcze głupiutkie i aby się nie pozabijać nawzajem musimy tak organizować czas aby i one mogły się wyszaleć, tak aby każdy był zadowolony. Zosia jej wszystko jedno byleby uciekać mogła, a Mati no też mały. Pojechaliśmy do największej twierdzy w Europie-Srebrnogórskiej, a na pytanie co Ci się Mati najbardziej podobało? Mati odpowiada wielka kałuża i ptak. Na dziedzińcu była wielka kałuża, do której Mati wrzucał sobie kamienie, a obok latał kolorowy ptak. Pojechaliśmy do Kudowy, bo to po drodze do szpitala rehabilitacyjnego to Mati chce teraz tylko do Kudowy a dlaczego? Bo tam jest duży staw, w stawie ryby a on jeszcze patyki sobie wrzucał, a no i fontanna!!!!! Choć na takich wycieczkach człowiek się wyluzowuje i zapominamy o wszystkim co się wydarzyło, dlaczego tu jesteśmy i w ogóle jest super. Przypomina nam o wszystkim droga centralna, czy też cytokan wiszący na Matiego piersi. Ale gdy człowiek się wyluzuje i zapomni to jest super!!!!! Wtedy zazdrościć można, bo te widoki które się widzi są cudne!!!!!
Pozdrowienia dla Was!!!!

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Jest dobrze

sobota, 23 maja 2009 15:42
Witajcie!
U nas bez zmian, nadal jeździmy do szpitala i leczymy cytomegalię. Stan Mateuszka w badaniach jest bardzo dobry. Wiadomo gorzej z psychiką, bo Mati ma dość szpitala. Do domu nie wiem kiedy wrócimy zresztą nam tu jest tak dobrze, że nie chce się wracać. Wrocław jest piękny, a godzina jazdy i jest się w górach, gdzie widoki są zapierające dech w piersiach. Dzieciom też się podoba. Może się przeprowadzimy-któż to wie. Póki co czekamy na wypis.

Aneta podziękuj Kubusiowi za modlitwę. Buziaki dla Was!!!!

Beatce dziękuję za komentarz-choć jedyna się wpisała-to bardzo miłe!!!!!!!!!

Jest już stronka Matiego w Fundacji Gajusz : http://www.gajusz.org.pl/nasze_dzieci/mlason.php

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Obsługa bloga

sobota, 16 maja 2009 16:49
Jeszcze jedno: wielu z Was pisze do mnie, że chciałoby dać komentarz, ale nie ma pojęcia jak, a zatem obsługa:
1. klikamy pod tekstem który chcemy skomentować napis dodaj komentarz
2. wyskoczą nam trzy okienka
3. wypełniamy okienko nick oraz treść (to okienko z napisem blog nie wiem do czego służy, może można tam wpisać adres swojego własnego bloga nie wiem), nick to wymyślamy sobie z księżyca, czyli wpisujemy imię, nazwisko, gwiazdkę, jakiś znak, którym chcemy się przedstawić, treść: wpisujemy to co chcemy powiedzieć, skomentować,
4. gdy już mamy gotowe klikamy pod tymi trzema okienkami wyślij
5. i to juz koniec= dodaliśmy komentarz

BUZIAKI!!!!!!!!!!!!! TERAZ CZEKAM NA WASZE KOMENTARZE NA BLOGU!!!!!!!!!!!!!!!

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Nadal czekamy ale są zmiany...

sobota, 16 maja 2009 16:37

Witam wszystkich bardzo serdecznie!

U nas w dalszym ciągu nic się niepokojącego nie dzieje i oczywiście cieszymy się z tego i mamy nadzieję, że już tak pozostanie. W poniedziałkowym wyniku cytomegalia była ujemna, a zatem ten tydzień powinien dostawać w dalszym ciągu leki 3 razy na dobę, a tymczasem uprosiliśmy pana profesora i mamy dwa razy na dobę!!!!!!!!!!! A zatem już śpimy w domu!!!!!!!!!!!!! Już Mati spał w domu 3 razy!!!! Pierwszy raz to gdy wracał prawie o 23 do domu to z radości skakał. Oczywiście częstotliwość podawania była zmieniona ogólnie dla nas, a przede wszystkim dla komfortu Matiego, który naprawdę miał coraz większy dołek. Teraz mimo wszystko też ma doła gdy musi jechać do szpitala to płacze i mówi, że jest wkurzony, że musi jechać.  Jeździmy do szpitala na 9 rano i 21 wieczorem, rano jedzie z tatą wieczorem ze mną. Mnie tak wygodniej, bo ileż wcześniej musiałabym wstać aby się umyć i oczywiście umalować, a tak mamy kolejną już umowę i harmonogram jeżdżenia. Co poza tym? W zasadzie nic, życie toczy się w miarę spokojnie, czasem nudno, bo dzieci śpią w kratkę, więc nie zawsze można wszędzie wyjść tam gdzie by się chciało. Rozszerzamy dietę Mateuszka, sprawdzamy czy nie uczula się na poszczególne produkty, bo ryzyko alergii jest dość duże. Czekamy dalej na limfocyty i na kolejny wynik ujemny cytomegalii. Niektórzy pytają mnie jak jak nóżka Matiego. Powiem Wam, że sama do końca nie wiem. Obserwowałam go ostatnio i widzę,  że my przyzwyczailiśmy się do tego i już tej jego nieporadności nie zauważamy. Natomiast prawda jest taka, że to nadal trwa, może w mniejszym stopniu, bo szybciej biega, ale po schodach wciąż wchodzi po jednym stopniu,  Zosia zaś noga za nogą (tak jak Mati kiedyś) a to coś jednak znaczy. Może to minie z czasem, nie wiem, jak leżeliśmy na przeszczepach to miał rehabilitację, jak nas przenieśli to się skończyły ćwiczenia. Co do pozostałych spraw to nikt nie jest w stanie powiedzieć jak się potoczą i ile jeszcze wszystko może potrwać, kiedy wrócimy do domu, wszystko to jest wielką nie wiadomą. Przeszczep Matiego był inny niż wszystkie przeszczepy, nic książkowo, wszystko cudownie i super. Na pytanie czy możemy planować jakieś wakacje dla dzieci profesor powiedział, że gdyby to był każde jedno dziecko na oddziale powiedziałby w żadnym wypadku, dziecko dopiero miało przeszczep dopiero czterdziesta któraś doba, jeszcze komplikacji może być sporo a zatem w żadnym wypadku, natomiast co do nas to no cóż sam pan profesor nie wie co powiedzieć. O najbardziej pewne jest to że do pracy wrócę jednak za rok, bo za rok to całkiem prawdopodobne, że do przedszkola Mati pójdzie, no ale to dopiero za rok a nawet półtora, bo to dopiero maj się zaczął.

Pozdrawiam wszystkich!!!!!!!!!!!! Trzymajcie się!!!!!!!!!!!!!!!!!




Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

9 maj = 46 doba

sobota, 09 maja 2009 22:42

Witam wszystkich!

Nie pisałam oczywiście z braku czasu jak i swojej własnej nie wiedzy. Oddział na który zostaliśmy przeniesieni to niestety koszmarek z koszmarnymi dyżurnymi lekarzami, którzy wiecznie na wizytę do dziecka przychodzą nieprzygotowani i sami nic nie wiedzą. Nie wymagam od nich aby znali wyniki porannej morfologii ale aby choćby znali wyniki poprzedniego dnia. No cóż w końcu ustaliłam inną drogę.

Wpierw okazało się (bo mąż poszedł do pani doktor z przeszczepów), że ów pani doktor już nas nie prowadzi, że prowadzą nas właśnie ci lekarze dyżurni. A gdy nas stamtąd przenoszono mówiono nam, że pani doktor z przeszczepów będzie przychodzić co jakiś czas a tak prowadzić nas jakby na odległość. Prawda niestety okazała się zupełnie inna. Ja nawet informacji na temat diety uzyskać nie mogłam, a Mati przestał jeść bo ileż można jeść to samo, do tego sterydy odstawiono, więc przestał być głodny.

O diecie obiecałam, że napiszę, więc może teraz pokrótce powiem: zero surowych warzyw owoców, zero nabiału, zwłaszcza jogurtów-żywe bakterie, żadnych kiszonek, kiełbas, parówek, mielonego, czekolady, jajek, smażonego, i wiele innych zakazanych rzeczy na liście. Wchodząc na oddział przeszczepów dzieci są na diecie. W okresie sali zamkniętej dodatkowo wszystko co mają chęć zjeść musi być upieczone dlatego nie można zjeść sobie zwykłej kanapki, kanapka musi być zapieczona w folii aluminiowej. Z czasem dieta się rozszerza. Mati np. błyskawicznie zaczął jeść parówki ale tylko na ciepło, potem doszły frytki i ukochane przez dzieci na oddziale kurczaki z Mc Donalda, potem będąc jeszcze na przeszczepach pani doktor pozwoliła mu zjeść kanapkę z żółtym serem, Mati od razu to wykorzystał i wędliny czy parówek nie je tylko sam żółty ser.

Aha potem okazało się jeszcze, że przecież pani doktor była u nas ale nas nie było, więc mąż słusznie przypomniał jej, że przecież doskonale wie w jakich godzinach jesteśmy na oddziale. Poczekaliśmy zatem jeszcze dzień, mąż na tym nowym oddziale opieprzył doktorową i nawet morfologię się dowiedziałam, a dodam że dzień wcześniej to ja się z nią pokłóciłam.

W każdym razie sprawę zakończyłam tak, że poszłam na dyżur na rozmowę do profesora, i teraz już wszystko wiem.

On sam nas prowadzi z oddali, był nawet ze dwa razy, ale w porze gdy nas nie było i wolałby mieć nas u siebie no ale takie warunki są jakie są, a wiadomo miejsc tylko 12.

Powiedziałam do profesora, że Mati przeszedł przeszczep jak katar, a profesor powiedział, że jak mniej niż katar, jak maleńki katarek...

Wyniki są takie sobie, średnio leukocytoza jest nieznacznie powyżej 1 tysiąca, granulocytów już nie większość a np. ostatnio na 1200 leukocytów 450 to granulocyty. Profesor zastanawiał się nad neupogenem, ale to chyba sensu nie ma, bo póki co Mati zdrowy a po neupogenie wyniki rosną błyskawicznie tyle, że potem spadają. Wszelkie leki przeciw odrzutowe ma odstawione, aby wytworzył limfocyty i zwalczył cytomegalię (Mati nazywa cytomegalię - francą, bo na oddziale przeszczepów jednego dnia pani doktor mu powiedziała, taka franca się do ciebie przyczepiła i on od tamtej pory tak mówi:-)), dodatkowo w poniedziałek profesor zlecił mu cytotekt to taka immunoglobulina z przeciwciałami na cytomegalię, takie 2 w 1.

Zresztą Mati już zaczął tworzyć limfocyty nk ale nie pytajcie mnie, bo nie powtórzę tego po profesorze, jakoś zbyt skomplikowane a zresztą Mati był ze mną i koniecznie chciał już zadawać pytania dotyczące diety więc nie wiem wszystkiego dokładnie.

W każdym razie (bo właśnie zaczynam pisać do Was po raz trzeci- a piszę w wordzie i obym nie straciła wątku) odrzucenie nam nie grozi (naprawdę mało prawdopodobne), bo Mati całkowicie jest allogeniczny, czyli 100% ma komórki Grzegorza, żadnej swojej.

Teraz czekamy na limfocyty. Te właściwe limfocyty pojawią się tak za ok. 20 dni i wtedy może zacząć się nam jazda, bo na dobre może dostać grafta, czyli chorobę przeciwko gospodarzowi.

Póki co ma małą wysypkę, która mu już jakby schodzi, ale jeśli chodzi o ten etap to najgorsze jednak znów przed nami. A sterydy Mati ma odstawione ponieważ one źle działają na cytomegalię, nie pozwalają jej zniszczyć, a na grafta daje się sterydy-takie błędne koło.

No ale teraz dobra wiadomość- normalnie rodzice są zgodni w 50% natomiast u nas był ten plus, że zamiast zgodności 5 na 10 mieliśmy zgodność 6 na 10, ten jeden antygen zgodny może spowodować, że ten graft będzie łagodny albo nie będzie go wcale, więc to bardzo dobra wiadomość.


Co poza tym u nas? Nic w sumie tak od szpitala do domu, czasem na spacer wyjdziemy, różnie, bo Mati bardzo się zmienił, jest agresywny nerwowy a do tego bardzo głośny i złośliwy, więc każde wyjście nie na "oślą łączkę" kończy się kłótnią wszystkich ze wszystkimi. My jako rodzice nie dajemy sobie rady z naszym synem-jest taki niegrzeczny. Zosia do tego lepsza nie jest, pierwsze co to ucieka, przewraca się dla zabawy, Mati to oczywiście naśladuje i na ulicy szarpiemy się z dziećmi, bo oczywiście jak grochem o ścianę nie słuchają. Zosia to nasza Samosia i nawet za rękę nie pójdzie. Niestety ten z Was kto nie ma takiej dwójeczki zbyt żywych i nie słuchających dzieci to tego nie zrozumie, nie ważne jakby próbował się wczuć, to trzeba przeżyć. Mnie na każde wyjście jest na wstępie niedobrze i się odechciewa, choć dziś było naprawdę super (mimo, że super nie było) ale w porównaniu z poprzednimi dniami, wrzaskiem i nerwami to dziś było cudownie.

To ja na dziś temat wyczerpałam. Jak nie piszę to nie znaczy wcale, że jest źle. Gdyby coś się wydarzyło złego to bym powiadomiła kogo trzeba aby i Was powiadomił. W końcu chyba już wiecie, że to nie ja załączam fotki i banerki i w ogóle chyba wiecie, że ja jestem tylko od pisania, nic poza tym nie wiem na temat blogów. Umiem się jeszcze na nich wpisać i je poczytać:-]. Mam swojego kochanego pomocnika, co potrafi takie piękne blogi zakładać!!!!


Już to mówiłam Kinga jesteś wielka!!!!!



PS. A teraz zmieńcie modlitwy na "aby nie było grafta"!!!! Oczywiście z góry Bóg zapłać!


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

BANERY DO POBRANIA

wtorek, 05 maja 2009 11:00
Kochani,jeśli macie swoje stronki lub blogi i chcielibyście wstawić do siebie banerka stronki Mateuszka:-]to będzie nam bardzo miło:-]

 DUŻY


Aby wstawić banerka na swoją strone lub blog,wystarczy skopiować i wkleić poniższy kod HTML

<a title="strona mateusza" href="http://mateusz-lason.bloog.pl" target="_blank"><img src="http://pu.i.wp.pl/?k=NjA3NjUxNTMsODk2NjY3&amp;f=tlooo_kopia.png" border="0" alt=" " /></a>

MAŁY

Aby wstawić banerka na swoją strone lub blog,wystarczy skopiować i wkleić poniższy kod HTML

<a title="STRONA MATEUSZA" href="http://mateusz-lason.bloog.pl" target="_blank"><img src="http://pu.i.wp.pl/?k=NjA3NjUxNTMsODk2NjY3&amp;f=KIJ.png" border="0" alt=" " /></a>
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Fajnie zatem będę pisać

sobota, 02 maja 2009 0:26
U nas bez zmian, cieszę się, że kilkoro z Was do mnie napisało i choć kilkoro się wpisało na blogu.
Super w takim razie będę pisać...no i Mati potrzebuje Waszej modlitwy ;-) <hehe>.
Żartuję oczywiście... tak na serio myślę, że on naprawdę potrzebuje wciąż Waszej modlitwy. A ja chętnie podzielę się naszym doświadczeniem w sprawie przeszczepu, choć nasz przypadek (na szczęście!!!!!!!) jest lajtowy, mimo, że jak mi ciągle to podkreślano najgorszy przeszczep, bo haplo (czyli od dawcy spokrewnionego-rodzica).

I cieszę się, że to już za nami. Cieszę się, że naszykowaliśmy się na leżenie w szpitalu plackiem trzy miesiące a leżeliśmy cztery tygodnie, choć wiadomo różnie bywa, i tu znów trzeba podkreślić ogromne szczęście, że to tak krótko, bo na ogół jest inaczej, a czasem trzy miesiące nie wystarczą i dzieci leżą znacznie dłużej.

Powiem Wam w tajemnicy :-) że jeżeli nie będzie odrzutu (nie może być-no oby nie było!!!!!!!!!!) to na głos powiem, że cieszę się, że profesor nas namówił i tak nie jako przypiął do muru. My całkiem możliwe, że byśmy jeszcze chętnie po zwlekali. Wiecie 50 % szans... pewnie, że ma się nadzieję... ale jednak 50% ma się strachu, że jednak coś pójdzie nie tak.
Dla mnie najgorsza to była jednak obawa, że wchodzę do szpitala z dzieckiem "zdrowym" a może się zdarzyć, że wyjdę sama bez dziecka. Ta świadomość była najgorsza.
 Grzegorz to mówił, że po prostu podpisujemy wyrok na dziecko!!!! Co zresztą pani doktor potwierdziła, bo przcież jakby mogła inaczej, a taka to niestety bolesna prawda, że albo się uda albo nie innej drogi alternatywnej nie ma. Tylko człowiek to postępuje tak (tj. godzi się w tym naszym wypadku na przeszczep) bo innego wyjścia nie ma, trzeba zaryzykować, aby żyć, bo może teraz Mati będzie miał normalne życie. Jest realna szansa, że za rok pójdzie do swojego wymarzonego przedszkola, co najważniejsze do dzieci!!!
I jak już jechaliśmy wszyscy do Wrocławia zamieszkać to już zniknął mój strach, obawy...
człowiek idzie na przód nie myśląc i nie zastanawiając się nad tym co będzie. Jedyny może - dzień - gorszy dzień to było wtedy, kiedy przekraczaliśmy próg oddziału w niedzielę, to było takie coś, chyba nie bardzo umiem to opisać, wiadomo było, że kończy się jakiś etap życia a zaczyna nowy-nie znany-może lepszy?
Potem już było spoko (wyłączając pamiętny drugi dzień-gdzie partacze zakładali mu drogę centralną).
Kurczę, ale się rozpisałam!!
Dziś jestem w domu, mąż mi zostawił internet, to dla tego mam spokój mogę pisać...no czekam aż mi podłogi wyschną aby wyjść z pokoju :-] jestem tu po prostu uwięziona ;-).



Życzę wszsytkim kolorowych snów i miłej majówki.
Napiszę w poniedziałek, może wreszcie spotkam się z naszym lekarzem, bo z tym niestety problem. Pani doktor jest na oddziale przeszczepów my już na oddziele "3"  jesteśmy, gdzie bada Matiego lekarz dyżurujący na tym oddziale, bo Mati zdrowy i więcej mu nie trzeba, a pani dr z przeszczepów robi zlecenia itp. ale jednak chciałabym się spotkać, może mogę znów mu coś do diety wprowadzić nowego.
O diecie napiszę... o może w poniedziałek.



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (10) | dodaj komentarz

37 DOBA

piątek, 01 maja 2009 0:45
Witam wszystkich, czy wiecie, że już za nami odchodzi ooo juz po północy a zatem za nami 37 doba od przeszczepu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Na razie super, bo Matuś pozbył się w końcu bakterii, którą miał w kale, więc cieszymy się. Ogólnie oddział tu jest fatalny, dobrze, że pilęgniarki miłe!!!!!!!!!

Wiecie wrzućcie no jakiś komentarz, czy jakoś dajcie znać czy to czytacie co ja piszę, bo taka cisza jak makiem zasiał i nie wiem czy ma sens to moje pisanie. Na początku wiem, że każdy był ciekaw  a jak jest teraz?

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Nowe wiadomości-jesteśmy na innym oddziale

środa, 29 kwietnia 2009 1:42


Witajcie Kochani!!!!!!

 

                       Długo się nie odzywałam, są tego dwa powody, pierwszy to ten, że jestem zmęczona i nie miałam kiedy. W zasadzie pisać mogę w nocy, bo codziennie wracamy do szpitala na 22, oczywiście zazwyczaj spóźnieni, więc Mati od razu spać ja do komputera, ale po ciemku na kolanie z tak wielkim zmęczeniem nie mogłam się wziąć za to (i pamiętać trzeba że ja jestem tylko co drugi dzień i co drugi dzień mam internet, bo wciąż ten co ma dyżur w szpitalu zabiera laptopa i net). Poza tym - co jest moim drugim powodem - wkurzyłam się na moją bliską koleżankę, która nie czyta mojego bloga, wszelkie informacje dowiaduje się prosto ode mnie (dlatego mogę Wam otwarcie o tym opowiedzieć, a nie chciałabym zranić jej uczuć).  Ona ma córkę równy miesiąc starszą od mojego synka, nasze dzieci się kochają, całują w usta, super bawią i dorównują sobie ze wszystkim, nasze dzieci to nie dzidziulki, mając 1,5 roku wchodziły same na zjeżdżalnie i po drabinkach. Mati zaś przez to, że urodziła się Zosia szybciej musiał wyskoczyć z wózka i chodzić na własnych nogach. A wkurzyłam się (zwyczajnie chyba mnie to zabolało) na to, że gdy rozmawiałyśmy i powiedziałam o tym, że kupiliśmy podwójny wózek to zaczęła się tak śmiać, no wyśmiała to. Gdy powiedziałam jak naprawdę się ma Mati przeprosiła ale niesmak został i jakoś tak się zamknęłam i przestałam z kimkolwiek o Matim gadać.

                    

                             No ale może sama sobie winna jestem, bo pytacie się jak ma się Mati ja mówię, że super. Ale to nie jest tak super. Ja myślałam, że pytacie o przeszczep. Spróbuję to jakoś Wam wyjaśnić.


                      Jeśli chodzi o sam przeszczep Mati przeszedł to naprawdę super, nie wiem może to Wasze modlitwy tak podziałały. Jako jedyny wśród dzieci, które równolegle miały przeszczepy przeszedł to tak super. Przeszczep haplo o którym wciąż lekarze opowiadają, że te przeszczepy nie są takie super, że są trudniejsze, a tu proszę Mati wyjątek.

Mati po chemii i w trakcie jej był bez życia, dla nas to był szok, bo przecież nasze dziecko nigdy chemii nie miało, poza tym przyszliśmy ze zdrowym i bardzo żywym dzieckiem a tu patrzyliśmy jak uchodzi z niego radość i życie. Następny etap przeszczep, wiadomo tego, że będzie dobrze, że się przyjmie nikt nie zagwarantuje.

Tu następny cud wszystko super, żadnej większej infekcji, którą trzeba by leczyć antybiotykami, zero popalonych śluzówek. No przez chwilę miał uszkodzony przewód pokarmowy, czyli był gdzieś tam w środku popalony, bo biegunkę jakiś czas miał.

Dość długo się Mati odbudowywał, ale z nowym szpikiem super reaguje na neupogen i to normalne standardowe dawki dopasowane do wagi, a zatem przy spadkach wyników dostaje nepogen. Po neupogenie też się odbudował i miał otwartą salę.

Dopadło go w końcu wypadanie włosów, wypadły zrobił się łysy, ale to nie tragedia, teraz już mu włosy odrastają i to tez w piorunującym tempie. Jako prawie jedyny błyskawicznie miał odstawione żywienie poza jelitowe i zaczął jeść normalne posiłki. Wspomagały go sterydy, ale jadł a to najważniejsze. A i w okresie zamkniętej sali, w okresie kiedy organizm Matiego był bezbronny nie dopadł go pseudomonas, a to dla mnie to już rewelacja.




Co zatem zostawiła po sobie chemia, leki i szpital?


                 Najprawdopodobniej od sterydów i leżenia przez miesiąc plackiem w łóżku nie pracuje Matiemu mięsień czterogłowy. Chodzi przez to na prostej nodze, tak też biega, wygląda jakby powłóczył nóżką lub kulał. To jest też nasz powód kupienia wózka, Mati biega chodzi ale nagle opada bez sił, chodzi i biega dopiero od kilku dni. Wcześniej chciał wyjść na spacer ale po zejściu ze schodów (z pierwszego piętra) już chciał na ręce, bo już nie miał sił. Mięsień nadal mu nie pracuje, ćwiczymy nad tym, wydaje mi się że jest ciut lepiej, ale dobrze na pewno nie jest.

Szpital zostawił łysą głowę, na szczęście włosy Matiemu odrastają, choć widzimy że Mati trochę sam się z tym ukrywa i często jednak z tego powodu czapkę zakłada. Co jeszcze? Absolutnie Mati nie może przebywać na słońcu, co wyklucza np. bawienie się na plaży, o której Matuś marzy.

Dopadają go takie stany wielkiego smutku, że jest fajnie i nagle Mati zamyka się, na twarzy widnieje wielki smutek i trudno go pocieszyć. Wpada w taki dołek.

W ogóle mam czasem wrażenie, że mam chore nieudolne dziecko (może wkurzy Was słowo nieudolne ale inne do głowy i przyjść nie chce), nie wiem nie raz czy on da radę wdrapać się na szczyt wielkie ślizgawki, lub gdy tańczą z Zosia na stole (wbrew naszej woli oczywiście:-)) to czy on zaraz kozła nie fiknie. Taki wydaje się być słaby i kruchy, do tego ta nóżka...no jego ruchy są inne niż były wcześniej i mam nadzieję, że to tylko przejściowe.

 

 

Co do odrzucenia to rozmawiałam z panią doktor, odrzucenie najbardziej grozi nam w ciągu 30 dni od odstawienia okt3 - leku przeciwko odrzuceniu, czyli od 21 doby (czyli od 14.04), w późniejszym etapie rzadko obserwuje się odrzucenie.

 


                Zapomniałam zaznaczyć, że do tej pory Mati toczony był dwa razy tuż przed przeszczepem i tuż po przeszczepie, o tym też pisałam kiedyś, a szczerze nie pamiętam dokładnie kiedy to było i sama musiałabym szukać na blogu. W każdym razie toczony był tylko te dwa razy z czego liczy się to co po przeszczepie a tu proszę raz!!!!!!!!!! Dzieci co rusz dostają jak nie krew to płytki i tak w koło.

U Matiego zaś nowy szpik pracuje dobrze, hemoglobina spada, potem znów się sama podnosi, toczenia nie wymaga, płytki także utrzymują się na stałym-dobrym poziomie, leukocyty zaś spadają i to bardzo, wtedy dostaje neupogen i z liczby 600 sztuk leukocytów robi się ponad 10 tysięcy leukocytów i znów to na jakiś czas starcza. Wyniki spadają przez tę cytomegalię.

 

 

Od ubiegłego poniedziałku Matiemu odstawiono wszystkie leki przeciw odrzutowe, a tym samym i leki obniżające odporność, aby jednak wytworzył trochę limfocytów, a tym samym powalczył trochę z tą cytomegalią. Cytomegalię dostał wraz z toczeniem. Niestety nie możemy się jej pozbyć, znów dzisiejszy wynik jest dodatni, ale na szczęście nie wyższy niż ten z ubiegłego tygodnia. Ilość jąder cytomegalii nieznacznie zmniejszyła się. Ale o cytomegalii pisałam już Wam wcześniej.

 

 

                  Dziś przeniesiono nas na Hematologię malutki oddział i stary oddział, nie ma już takich super warunków, choć narzekać nie można. Mamy bezpośrednie wyjście na dwór, ale co nam po nim jak my przebywamy tu tylko w nocy i godzinkę w ciągu dnia. Mamy nadzieję, że będzie dobrze. Na sali leży się z kimś, rodzice mogą mieć łóżka polowe, choć w tej chwili na sali Mati leży sam, gdy przyjdzie tu drugie dziecko to wątpię aby dwie polówki dla rodziców się tu zmieściły, wg mnie a siedzę tu na polówce (Mati właśnie zasnął drugie łóżko się tu nie zmieści.

A zatem znów nas czeka minimum dwa tygodnie leżenia  i leczenia takiego jak opisywałam. Oby nic innego nam nie doszło, aby nie złapał infekcji a przede wszystkim oby odrzutu nie było.

Na razie po odstawieniu sterydów Mati dostał maleńkiego grafta (choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi-także pisałam na ten temat). Cały obsypany jest drobniutką kaszką - wysypką.

 

Dla tych co nie wiedzą (bo o tym nie pamiętam czy już pisałam) Mati jest na specjalnej diecie od dnia wejścia na odział przeszczepów, ale o diecie napiszę innego dnia.

 



Ściskam Was mocno, dziękuję za wszelkie modlitwy i proszę módlcie się nadal.


 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Ciąg dalszy leczenia

środa, 22 kwietnia 2009 15:40


Z Matim w dalszym ciagu OK. wszczepia się, wyniki są zadowalające. Niestety ilość jąder cytomegalii znów wzrosła, a zatem o wypisie możemy tylko pomarzyć. Abyśmy przeszli na leczenie raz na dobę, a nie jak dotychczas 3 razy na dobę to musi mieć dwa ujemne wyniki na cytomegalię. A badania na cytomegalię robi się co poniedziałek. A zatem dwa tygodnie minimum pozostaje bez zmian. Co do odrzucenia to dziś pani dr powiedziała Grzegorzowi, że trudno określić jak długo możemy się bać odrzucenia, bo w tym rodzaju przeszczepu to ponoć długo, ale ja z nią porozmawiam jutro i Wam napiszę. Wieczorkiem postaram się w ogóle więcej napisać co u nas.



KINGA DZIĘKUJĘ ŻE ZAŁĄCZYŁAŚ ZDJĘCIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!





Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Pełni nadziei

poniedziałek, 20 kwietnia 2009 23:00
             
                U nas wszystko w porządku, czekamy wciąż na jeszcze lepsze dni, mimo,  że te są naprawdę dobre. Mati ma się bardzo dobrze, w szpitalu jesteśmy tylko kiedy musimy, czyli mniej więcej od 22 do 10.30 rano i od 14-15 w dzień, więc idzie wytrzymać. Mati ma kryzysy ale dorosły by je miał a dziecku nie ma się co dziwić, zwłaszcza, że widzi jak rozkładamy łóżko, jak Zosia idzie spać, a on musi wyjść i spać w szpitalu. No jeszcze trochę, gdyby nie ta cytomegalia to bylibyśmy w domku i przychodzili tylko na badania aby kontrolowac czy odrzucenia nie ma. A tak jeszcze trochę, dziś były badania na cytomegalię, to może od jutra jak będzie wynik lepszy niż w ubiegłym tygodniu zmniejszą mu podaż leku na tego wirusa do dwóch razy na dobę, a wtenczas być może będziemy spać w domu a w szpitalu będziemy pokazywać się o 8 rano i 20 wieczorem. Oby...

:-]:-]:-]A tutaj obiecane nowe fotki:))):-]:-]:-]



:-]

:-]

:-]

:-]

:-]

:-]

:-]

:-]
Pierwsza przepustka Matiego ze szpitala do domu. Patrzcie jak zajada deserek dla niemowląt, a zaraz po tym zje cały talerz swoich ukochanych świderków z sosem:):-]

:-]

:-]

:-]

:-]

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


poniedziałek, 23 października 2017

Licznik odwiedzin:  30 724  

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

O moim bloogu

Opis naszej walki z chorobą Mateuszka

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Ulubione strony

KONTAKT

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:


MusicPlaylist
MySpace Playlist at MixPod.com

-----------------------------------------------  -----------------------------------------------  -----------------------------------------------  ------------------------------------------------  ------------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------------  ------------------------------------------------

Statystyki

Odwiedziny: 30724

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Favore.pl

Pytamy.pl